童年的时候，我对自身条件不是很清楚，只是偶尔间隐约听到大人们在谈论着什么。他们口中的那个青春旅途极其短暂，且随着年龄的增长病情不断发展，一点点吞噬着全身功能的重残女孩儿难道就是我吗？不愿相信也不敢相信这一切会在不久的将来会成为残酷的事实。那时，在我幼小的心灵深处暗自想，无论将来的命运如何，即使给我一个残缺的身体，即使在今后的生命旅途中迈着多么艰辛的步伐，即使比常人付出的再多，我也要坚持着自己不变的承诺。在如今看来，难道我真的要违背自己的诺言了吗？
　　 从小体弱多病的我，经常在不经意中让母亲劳心费神，每一次又在那种没有希望的日子里，寻到了生命的火花。转眼间我已成为一名优秀的少先队员，当我站在随风飘荡的红旗下有力的举起右臂，紧握着的小小拳头宣誓的那一刻，更加信心十足，总相信自己能够成为国家有用的人才。我夜以继日废寝忘食的学习，我不能辜负妈妈每天起早贪黑风雨无阻的接送我，那“夜晚伴读在灯前，清晨不误备早餐”的一片良苦用心。我发奋读书，克服着残缺的身体随时给我带来意想不到的重重困难，不是因为今天学习过度造成头疼头晕的现象，就是因为明天写算过多造成手指突然一阵痉挛，以至于连手中的笔杆都握不住的苦恼。就算这样辛辛苦苦依然不会轻易的放弃对学习的热爱，因为我成绩突出，曾经连获三年获得奖学金，然而随着年龄一天天地增长，病魔一点点不仅吞噬着我的身体，也透析着我的生命。
　　 这一次是我第二次住进医院，第二次接受头部手术。第一次那年，是在九八年的四月份，也正是我要面临着小学即将毕业的日子，那时，命运再一次捉弄着我，病情恶化到每时每刻都在饱受着头部痉挛般剧烈疼痛的煎熬，头晕得天旋地转，频繁的呕吐更是时时上演，就算你整天坐以待毙，卧床不起也没办法减轻身体上的疼痛。休息时也只能平卧，即使在睡梦中不小心轻轻地侧一下身体，头部一阵猛烈的疼痛这时就会毫无情面地把我从梦中惊醒，时常会让我本能地发出痛苦的呻吟声，迫使我不得不忍痛割爱的放弃远大的理想，但我仍然在祈祷，命运再多给我一些时间吧！我只求能够熬过距离毕业不足两个月的时间。但万万没有料到，一周后我还是没能逃脱命运的安排，再一次站在生死边缘上徘徊……那一次是母爱挽救了我的生命，出院后，我凭借着毅力打破了医生的预言，创造出第二次生命的奇迹！
　　 手术后的我像是变了一个人一样，就连活动量稍大一些，用脑过度了都会导致头部一阵猛烈的疼痛。这还会是我吗？原本眼睛就不是很好的我视力一下又下降了不少，视线模糊的我在初中生活的某一天，一次意外伤害让我险些丧失了这个孱弱的生命，从此永远地断送了学习生涯。这种沉重的打击让我的精神几乎崩溃：“命运为什么对我这样不公，我究竟得罪了谁呢？”，我迷茫失落中，是家人特别是母亲给我鼓励，使我从阴影中走出来。
　　 为了早一些自食其力；为了减轻妈妈的一些重担；为了给这个一贫如洗的家多增添一份收入，我一边自学音乐——电子琴弹奏，一边很费力的做一些力所能及的事情。例如：开花店、卖杂货、配钥匙等等。
　　 记得在店铺门前卖童装的那段时间，有一天，让我意外的从母亲口中得到了一个大秘密，那段时间我几乎每天长在外面，而每天都会感到浑身乏力，腰酸背痛。那天，我追问着母亲为什么我会感到背部疼痛难忍呢？而腰部却像是折了一样。母亲难过地告诉我因为我不仅患有先天性脑积水，同时还患有隐形性脊椎裂，因为随着年龄的增长脊椎的裂缝也会越来越大，最后导致行走困难以至于瘫痪……接着妈妈哽咽的说：“一直没敢告诉你是考虑到你的年龄还小会承受不了。”我笑眯眯地对妈妈说：“正因为现在无法改变这一现实，才应该让我尽快的了解有关自己的一切，这样才能更加珍惜时间……”
　　 我的视线越来越模糊，直到有一天我静静地坐在琴凳上，伸出颤巍巍的手指哆哆嗦嗦的划过洁白的琴身，终于在我不懈的努力下领取了艰辛的等级证书。不断成年的我，在非常艰辛的努力中，才真切的体会到作为一个重度残疾人的生活的艰辛。
　　 在今年春节短短六十天内，我连续接受了两次头部手术。出院那天，虽然我不知道医生和母亲究竟说了些什么，但我感觉一定是令母亲最伤痛的事，那么除了有关生命的话题，还有什么事情能让坚强的妈妈整天泪眼汪汪呢？！我一定要查个水落石出。我几次发现姥姥和妈妈在一起叽叽咕咕一阵，然后两人泪流满面的走进卫生间……那天趁母亲不在家，我小心翼翼地探试着对姥姥说：“虽然那天我不在现场，不知道医生究竟和母亲说了些什么，但从母亲的眼神中就能读出她的重重含义和她的心思。其实你们不必向我隐瞒什么，每个人都会走这条必经之路，只不过时间长短不同而已。什么事情能让母亲在医生办公室呆上一个多小时，我知道这种病术后的病变很多，不然签什么字能用这么久，拿我当成三岁小孩子啦。医生说了些什么我都可以倒背如流了，我知道母亲的一切决定都是为了我，但我不是一个木头人啊，随你们放在哪里，再说就算八九十岁的老人还有遛弯儿的时候呢，一个二十多的我整天大门不出二门不迈的这样现实吗？我不敢再奢望些什么，只求能给我一些自由的空间……”
　　 “一个人一生才能经得住几次大的手术，你这小小年纪就经历了四次大手术，医生说让你多珍惜一下自己的生命。”
　　 “难道珍惜生命就是整天守在家里坐以待毙、无所事事吗？”
　　 “……”
　　 如今每写一个文字对我而言都要忍受巨大的痛苦，因为我的眼睛已经到了朦朦胧胧看不清的那种地步了，眼前像是蒙上了几层雾气，我必须瞪大双眸专注地看着，而在此同时眼睛会突然出现猛然间剧烈的胀痛，在这种情况下我仍然每天坚持阅读，记日记，练手语和弹奏曲目……尽管每天只能坚持写上百字以内，这时眼睛的疼痛感会加重加重再加重，于是我在心里不断地叨念着，坚持坚持再坚持。直到忍耐不住的时候，我必须放下手中的书和笔，然后猫一样地走进卫生间，打来一盆凉水，将毛巾沁湿再放到我那又胀又痛的眼睛上，这样才会感觉舒服了些。
　　 从出院到现在已经有段时间了，但思来想去就是不明白妈妈为什么要千方百计的阻止我一系列的户外活动，有时妈妈像是吓唬小孩子那样对我说是医生说的，不准我这样，不准我那样。于是我反问道：那么医生准我怎样做？总不会只许我卧床吧，那我还有点人生自由吗？感觉自己已经失去了自由的权利，整天任人摆布。我经常在追问着自己的命运：你究竟还要折磨我到哪种程度才肯善罢甘休？难道在我这二十六年以来所承受的痛苦还不够多么？你为什么还不肯放过我……
　　 我是目前国内唯一一例，因手术体内含有两颗金属的人，虽然因疾病导致双目几近失明，生命已进入倒计时，但我仍然渴望着美丽的生活，努力实现梦想，再次创造生命奇迹！
　　 假如命运肯再给我一次机会，我会更加珍惜、更加努力、更加发奋实现更多的愿望……