2016年3月24日，世界残疾人职业技能竞赛在素有“法国葡萄皇后”之美称的波多尔小镇拉开序幕。在男装制作组参赛队伍里，有一位黄皮肤黑眼睛、身材瘦小的选手。他叫黄开旋，来自中国惠州，今年41岁，是重症血友病患者。
　　 在此之前，他在国内以总分95分的好成绩技压群雄，成功摘取全国第五届残疾人职业技能竞赛男装制作项目的桂冠，并荣膺全国技术能手荣誉称号。
　　 面对来之不易的成绩和荣誉，黄开旋激动不已，内心深处有一种破茧化蝶的感觉，还有对生命价值的感悟。事实证明，残疾人不仅能养活自己，还能活出精彩的人生！
　　
　　 一、与生俱来的痛
　　 1977年冬天，黄开旋在河源龙川一个普通农民家里“哇哇”落地。父亲把他抱在怀里喜不自禁，给他取了一个美好的名字——开旋。
　　 小开旋从小就爱哭闹，大家都以为爱哭闹的孩子聪明。等他稍大一点，家人发现他身体的关节部位经常出血，红肿，痛得又喊又叫。
　　 父母慌忙带他到当地医院检查，医生认为是风湿病关节炎造成的。可是，打针吃药根本不管用，年幼的开旋痛起来在地上打滚，哭嚎，抽搐。
　　 父母慌了手脚，到处寻医找药。不管是西药、中药，还是民间草药、“土方”、“秘方”，甚至烧香磕头求神拜佛，什么办法都想到了，却无济于事。开旋的肠胃被药汤水泡坏，身体营养不良，个头生长缓慢。
　　 他不能蹦，不能跳，不能跑，稍有闪失，身体哪个地方便会出血，不知道疼痛袭来会发生什么事。
　　 白天，父母要下地劳作，他不能出门找玩伴，只能一个人守在黑黢黢的老屋发呆。晚上父母收工回来，看着孩子痛苦不堪的样子，心如刀割。把他搂在怀里，小的哭，大的也哭，哭得村里人都跟着揪心，唏嘘。
　　 14岁那年，母亲抱着最后一线希望，带开旋来到惠州求医。市中心医院的医生怀疑他得了血友病，建议去省医院进一步复查。辗转到省医院后，诊断结果与市医院的完全一致。
　　 血友病是由于一组凝血因子缺乏导致凝血障碍的遗传性出血性疾病，其特点是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向。重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。也就是说，对开旋来说，无足轻重的一点小小磕碰，就可能导致血流不止，危及生命。患有这种病的人被称为“玻璃人”。
　　 通过基因分析，开旋患血友病是基因突变造成的，从他离开母体剪断脐带开始，疼痛就随之而来，第一声啼哭就与别人不一样。
　　 当时的医疗条件有限，没有特效药能对付这种顽疾，唯一能缓解病痛的办法就是输血。为了给开旋筹钱输血，家里债台高筑，连没有长大的幼猪都卖掉换钱，以解燃眉之痛。
　　 父亲没日没夜在田间地头耕种，母亲恨不能长出三头六臂，一个人同时打几份工，想多挣些钱，供儿子输血用。一个人的痛，牵扯全家人的心都在痛。
　　
　　 二、破茧化蝶般的嬗变
　　 因为病痛缠身，黄开旋不能正常上学，先后四次留级，初中未读完被迫辍学。那年他已年满19岁。
　　 往后的日子何以谋生？父母商量了好几宿，才想出一个既保守又传统的办法，让开旋学缝纫，将来靠手艺养活自己。
　　 作为黄家长子，没有商量的余地，开旋听从父母的安排，登门拜师，开始耐着性子一针一线跟人学习缝纫技术。这个活看着并不繁重，无非是要静心，耐心，细心加恒心。但对开旋这样的身体来说，仍然是一个不小的挑战。
　　 因为经常失血，身体非常虚弱。而骨关节变型，不能久站，也不能久坐，还要克服疼痛造成的心理压力。黄开旋一次又一次在生死线上挣扎，一次又一次脱胎换骨般从鬼门关里走出来，利用有限的跟师傅学习生存本领，一点点积累知识。
　　 他先后跟了两任师傅，两任师傅都说开旋是自己最得意的徒弟。出师后，黄开旋跟随母亲来到惠州，在一家牛仔服制衣厂做流水线工人。每天要做12小时工作，一周只准休一天。好几次他在宿舍里犯病，两个膝盖肿得像馒头，痛得死去活来，只得靠工友帮忙端水，打饭。
　　 有一次，工友问开旋：“是不是比女人生孩子还痛？”他说：“女人生孩子阵痛有十级，血友病疼痛起来是十二级。你知道‘锥心刺骨’、‘痛不欲生’、‘撕心裂肺’这些成语的含义吗？只有我体会最深。”听得工友泪流满面。
　　 打工一个月的工钱只有两三百块，仅够维持生活，不能支付昂贵的医疗费用。他咬紧牙关硬撑了五年，身体各部位关节严重变型，走路摇摇晃晃。黄开旋决定离开工厂，自己办一家成衣制作家庭作坊。一方面减少奔波，掌握作息时间。另一方面自力更生，尽量减轻父母的压力。
　　 2007年，在市区横江一路，一栋破旧的居民楼底层小房间里，一台缝纫机，两张桌子，几把剪刀，几件样品……黄开旋制衣坊正式开张了。
　　 一个人的作坊，一个人的舞台。从寻找客源，面料采购，服饰设计，材料裁剪到穿针走线，成品熨烫，赶时交货，全是自己亲力亲为。凭技术，凭经验，凭诚信，凭吃苦耐劳和不折不挠的精神，接下一个个定单，做出一件件服装成品，换来一笔笔报酬，真正做到了自食其力。
　　 在工作中，他收获了爱情，收获了幸福，收获了满满的自信。
　　 2011年，惠州市残疾人联合会派他到广州参加技能培训，然后选送参加全省、全国残疾人职业技能竞赛。他不负众望，一路过关斩将，频频获奖，并瞄准国际大赛勇敢冲刺。
　　 不久，惠城区残联把他的事迹搬上了微电影，取名为《勇敢追逐——阿旋的故事》。感动激励了许多人。随着知名度的提升，业务开始增加和拓展。黄开旋与一些面料厂、制衣厂和服装公司先后建立了合作关系。
　　 由此，他租厂房，建车间，买设备，雇工人，建立自己的团队，开办自己的实体。
　　 不久，“皇懿服装实业有限公司”在惠城区江北新寮村挂牌成立，承接生产各类职业服装、行业服装、家居类纺织产品、布艺和窗帘等业务。在员工招聘时，他特别提出：有志自立的残疾人优先考虑。
　　
　　 三、静心裁剪人生精彩
　　 要说服装制作是一个市场竞争非常火爆的行业。想跻身其中很不容易，要做大做强更难，一个残疾人为什么就能闯出一片天地呢？
　　 黄开旋没有总结出“心灵鸡汤”，也没有豪言壮语。清瘦的脸上露着淡然的微笑，“我的体会只有两个字：静和忍。”
　　 那时，当他得知这个病终身不治的时候，当家里拿不出钱给他输血的时候，当父母伤心透顶的时候，他反倒变得冷静下来了。背水一战，除了忍，没有退路。他曾听血液病专科的医生说，血友病很奇怪，有“重男轻女”的现象。得这个病的人非常聪明，有悟性，学什么都比一般人进步快，提升快。这就应了那句话：“上帝关闭一扇门的同时，也会给你打开一扇窗。”
　　 值得庆幸的是，2012年国家研制出重组人凝血因子VIII注射用药，每三天打一针，可以纠正或预防出血问题，大大减轻痛苦。黄开旋用药之后，病情得到控制，生活质量慢慢提高了。
　　 从他轻松的口气里，听起来好像血友病并不可怕，疼痛没有关系，肢体残损也没啥了不起。在与病魔一次又一次抗争之后，他能够沉静下来收拾心情，抛开各种杂念，心无旁骛地看书学习，钻研服装制作技术，让自己的聪明才智得到充分发挥。如果不是病痛约束，他很可能会把时间精力都白白荒费掉，结果一事无成。
　　 一路走来，他接受了现实，学会与疾病和平相处。
　　 应该承认，很多时候残疾人会处于无助的境地，需要一个人孤军奋战。但隐忍并不代表懦弱和退缩，它是一个人意志力发挥到极致的体现，是一种与疾病作战的“核武器”。只有将隐忍扛到底的人，才能成为最后的赢家。
　　 黄开旋就像古希腊神话故事里被缚的普罗米修斯，历经百般痛苦与折磨，从来不会丧失生活的信心和勇气。“静心”和“隐忍”，是他提炼出来的人生感悟，朴素，真实，富含哲理。
　　 在成绩和荣誉的光环下，他始终保持清醒的头脑，深知活是干不完的，钱也是赚不完的。在业务上，自己的工厂消化能力有限，身体条件不允许盲目参与市场竞争，不能接收大批量定单，贪多求快扩大产量容易栽跟头。必须坚持品质第一，以诚信取胜。
　　 他把目光投向女装定制发展方向，主要服务对象为现代时尚女性。保证在他这里定制的每一件女装都将是独一无二的精品，穿出去不会撞衫，有个性，有品味。
　　 工余时间，他喜欢听听音乐，种种花草，在天籁深处沉思冥想，在自然恬静中放松自己。有时在接送女儿上学的路上，有时是一个人散步西湖、穿梭于井市巷道的时候，都有很多灵感在脑子里乍现。他撷取生活中的各种时尚元素融入服装设计理念，千方百计为都市添一抹靓丽风景。
　　 如今，黄开旋身兼多职，除了担任“皇懿服装实业有限公司”董事长外，还是惠州市肢残人协会副主席、惠城区肢残协会主席。他说：“我是残疾人，我知道残疾人会想什么，渴望什么。全市现在有20多万残疾人，大多数生活来源要靠政府和家庭。我想整合社会各方面资源和力量，为残疾人提供合适的场地，寻找合适的项目，帮助他们摆脱自卑心理，扶持他们就业，或者自主创业。最终目的是想让残疾人抱团取暖，形成一个大家庭，融入社会生活，共享美好未来。”
　　 我们相信，黄开旋为身边残疾人定制的精彩生活就在眼前！