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精品 【晓荷】我拿什么奉献给你,星星的孩子(散文)


作者:王家钰 童生,559.80 游戏积分:0 防御:破坏: 阅读:1389发表时间:2024-03-07 07:51:52

游山玩水的时候,你有多惊叹大自然的鬼斧神工,进了爱星特殊教育学校,你就有多惊讶上天的残忍和不公。看上去明明活泼可爱的孩子,却有着千奇百怪的毛病。他们孤僻,冷漠,执拗,呆板,拒绝和他人交流沟通,拒绝和他人眼神互换、对视。他们沉浸在自我的世界里,举止怪异,随心所欲,单调地重复那几个动作,仿佛置身在一个私密的空间,谢绝来访。他们是自闭症患者〔又称孤独症〕,被称为星星的孩子,意思是他们犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
   许昌爱星特殊〔自闭症〕教育学校,是热爱特教事业的靳女士一手筹办的,旨在为特殊儿童提供教育、训练服务,校区由郊区的一处民宅改建而成,收费合理亲民,因为这类学校非常少,离许昌很远的患者都会来此接受教育。陈惜月是我家亲戚的孩子,借住在我家也来上这个学校。大家叫她小惜,大有替她惋惜之意,本来是要赏弄月色、珍惜岁月的。小惜的皮肤白皙水嫩,柳眉杏眼,一看就是美人坯子,不过上大学的事压根就不用想,家人也仅希望她的情况能得以改善,向好的方面发展,能有简单的交流,不至于在她愤怒暴躁时,照顾她的人不明就里手足无措。
   小惜不说话,也不看你,回避你的目光,自顾自地活动,把器皿扔在地上踩,你越制止她,她越用劲儿去踩。有时候她会莫名其妙地大哭,竭斯底里尖叫,摔打,哀嚎,恼怒地上窜下跳,下一秒,若无其事地用勺子挖西瓜吃,大口大口地吃,狼吞虎咽的那种,涎液横流,汁水乱溅。好像饿极了,几天都没有吃过东西,其实她吃饭不论顿,看见啥都要尝尝,对味了就开吃,还好吃点儿有味道的香东西。刚才为啥哭?是头疼啦还是见鬼啦?就不告诉你。说她无理取闹,说她刁钻古怪,都不对,凭什么?她的发音很奇怪,单字向外蹦,不成词,不成句,反正你想破脑袋都未必能猜到她的意思,但她会指给你看,拉着你去看。某次她的奶奶有事外出,拉着我的手去找,附近的那个厕所每个蹲位都看看,没有,回到家每个房间都推开再看看,还是没有,再去厕所,再回来,来来回回找了十几次。
   小惜有个同学,更神奇,地地道道的中国小男孩,开口说话就是英语。自从确诊为自闭症,爷爷奶奶都相互劝慰,好在孙子生活能自理,穿衣吃饭行动自如,不狂燥,不自虐,不怕见生人,只是语言发育迟缓不爱说话而已。于是带上老花镜拿起识物卡片一遍又一遍,不厌其烦地教孙子去认,去读。卡片上有英语单词啊,小家伙对那串字母很敏感,很快就记住了很多物品的英语发音。为了鼓舞他肯定他,也为了挖掘他这方面的潜能,一家人开始努力钻研英语,看英文字幕的电影,唱英文儿歌,家里所有的物件上都贴上对应的英文单词,注上音标,方便记忆。日常用语,简单对话都要求用英语。
   Apple,and,pear.choose.爷爷问。
   Apple孙子说。
   Grandma,去把apple,wash一下。为了让孙子听懂,他们把语音拉长,并加以停顿。
   Ok.Iamcoming.奶奶说。这种两参的语言想想都很可笑,可当你真正面对那场景时就笑不出来了,笑也是苦笑。含饴弄孙的年龄,为了给孙子营造有利的生活环境,还要努力学习单词,再三研究它的标准发音,满脑子的句型和语法,他们有没有感到身心疲惫?还不能松懈,时间不等人,错过了时机,怕孙子连个小学文凭都拿不到。
   还有比这更难伺候的吗?有,答案是肯定的。刘晨曦是来自山区农村的孩子,已经十岁,瘦高个子,很文静的样子,但看起的这个名字,寄托了一家人多大的希望啊。他的妈妈在爱星特殊学校附近租了一间民房,被社会爱心人士安排进了一家幼儿园当生活老师,好方便照顾儿子的起居。一个月的工资如果用来交儿子的学费,还差了三百,这还不是最头疼的。他喜欢躲猫猫,稍不留神就找不到了。其实他并没有走远,而是躲在附近的隐蔽处,紧贴墙壁、汽车、摩托、树干,花木等障碍物,不发出任何声音,任凭母亲焦急地喊着他的名字跑来跑去。他很享受那种感觉,如果很容易被找到了,他会不高兴。他妈妈又不是神仙,未卜先知,不知道这次到底在哪里,不确定什么时候找到最合适,意外发现了还要装作没看见,继续向前头去找,往往是找得晕头转向,精神恍惚。家里上有公婆父母,下有刚断奶的女儿,还有赖以生存的十几亩田地,陪同儿子来许昌上特殊学校,两头都是放不下的牵挂,分身乏术的晨曦妈妈,心中到底有多少苦累和辛酸,恐怕只有她自己清楚。
   某天,刘晨曦妈妈做好晚饭又找不到儿子了,有目击者告诉她,这次走远了,去清潩河方向了。乖乖哩,这可不是老家那小河沟,跳进去就没影了。赶紧请家长群里有时间的家长和义工帮忙去找,顺着河流找了几里地,压根找不到。天晚了,泪也哭干了,无可奈何各自回家。出租屋的灯亮着,刘晨曦正安静地做手工,自己吃了饭,还洗了脚,换了拖鞋。稳住稳住,你看现在多乖啊,过山车就是这样的落差,咱坐过。前车之鉴,不能打,也不能骂。在没来上学前,刘晨曦正和他的父亲聊天,状态极好,不想一句话惹怒了他,他拎起屁股下六亲不认的小板凳,毫不犹豫地砸在了他爹的脑袋上。打不过的,他的行为不受法律,道德,感情,环境的约束,为所欲为,而且下手没轻重,喜怒无常,还不用负责,附近的家长都不让孩子跟他玩,忽略他,排斥他。放学后没了玩伴,他只能远远地看着家门口的孩子们追逐打闹。不能参与其中,失落已经写在了脸上。骂,会让他更加怯懦,自卑。
   不辞而别是这些孩子的常态,另一个孩子杨帅都丢过好几回了,家长早已习以为常。一个夜晚,街上空荡荡的,早没了人影,偶尔有汽车疾驰而过。酒店巡逻的保安发现了一个孩子,问他想要干什么,他不作回应,不理不睬,问他叫什么名字,在哪里上学,知道爸爸妈妈的电话吗?统统不回答。或许不是不知道,而是一时着急想不起来了,被陌生人围着询问,越发恐惧不安。这个阳光帅气的小男孩眼神飘忽,答非所问,又不是聋哑人,咋啥都不知道哩。正当大家一筹莫展时,男孩哭着蹦出来一句,“我在爱星上学。”原来是爱星的学生啊,他们在百度上搜到校长的电话,又发了一段视频确认一下。爱星志愿者把杨帅送回家时,已是夜里十一点多了,他的妈妈已经睡了一阵子,打了个呵欠,不激动,也不惊讶,对送孩子回家的人表示了感谢,又说了几句发人深省的话,这种孩子丢不了,丢过几次都被人送回来了,别看电视上天天说某某被拐,谁谁被卖。猛一看帅呆呆的挺可爱,一张口就露馅了。这都到家门口了,还礼貌地喊了谁一声爷爷,我刚在卖菜的三轮上捡了一把菠菜,扭头就找不到人了,我一心想着他是进小区了。都说上帝给你关上了一扇门,就会为你打开一扇窗,杨帅这扇窗啊,是装饰窗,既不透风,也不透光。他就是我的冤亲债主,来报仇的,来要账的,钝刀割肉,慢慢折磨你,煎熬你,啥时候是个头啊。
   杨帅妈的话也是大部分家长的心声,同样来这世上走一遭,蝼蚁尚且偷生,何况一个四肢健全的孩子呢。普通家庭养个这样的孩子太难了,看不到希望,还要百倍付出。他要生存,他要自由,他要长大,但他的智商不足于支撑他走得太远。你爱他疼他呵护他,庇护他不被欺辱被蔑视被嘲讽,他的回报就是兴奋地将指甲狠狠地掐进你的肉里。不表达并不代表他没有思想,因为疫情学校放假了,小周同学很沮丧,每天搬个小凳子,踩上去很专注地看向窗外,看飞鸟看太阳看来往的汽车,等到三个月后开学时,几个大大小小的斑秃赫然呈现,被鬼剃了头。做了多项检查,排除遗传因素,确定是焦虑,精神压力太大造成的。印象最深的是小豪,见了面很有礼貌,叔叔阿姨叫的很甜很亲切,不怯生。三秒后就有事情发生了,他摸着自己的下巴,我这里可疼。没啥啊,仿佛他的下巴比脸蛋更白嫩,你不以为然是不是?他证明给你看,他抠,把下巴抠得鲜血淋林,不忍直视。原来这个下巴有项功能与众不同,就是一定要引起你的注意,怪不得如此白嫩,经常换皮啊。真是一人一个世界,除了智商低啥型号都有,各不相同。
   小惜的情况在爱星特殊学校相比较来说是最糟糕的,不说话,对抛过来的触觉球不接不挡不躲,趴在滑梯上等别人来推她一把。她在爱星一周上五天学,周六周日去医院接受专业训练。在医生,老师和同学的陪伴下有过一段时间情绪较好,会开心地自己笑,尝试发音,一个音节“姐”发了好些天,最终还是连不到一起。学了三年,一道都画不直。后来也厌学了,每到学校附近就开始哭闹,反抗,发脾气。最后家人决定不上了,给她温饱,顺其自然吧。都是人间过客,真心付出过,尽力了,便没有遗憾。
   小惜退学就意味着结束了专业老师的指导,等奇迹出现更加无望。真是大千世界无奇不有,明明就在眼前,触手可及,却像是活在不同的世界,隔着千山万水遥遥相望。小惜,你脑子里装的到底是什么?你看得见,听得懂,为啥不说出来?看你聪明伶俐的模样,感觉你就是来人间渡劫的天使,你就是活在童话故事的小精灵,你就是一封天外来书,坚守着一个秘密,如梦似幻,不愿清醒,不愿染指尘世。有时候,又感觉你是迷了路的星星,在浩瀚苍穹中踽踽独行,在看不到方向的黑暗中孤苦流浪。你哭得悲伤,笑得纯粹,天真无邪,不为生活所累,不被感情困扰,真不知道该羡慕你,还是怜悯你。
   小惜来的时候,我开始接触公益活动,到现在仍保留着这种习惯,平时借助腾讯公益平台答题得小红花,走路得小红花,在每年的九九公益日捐给需要帮助的人。爱星的学生家长,届时也会在这个平台筹集学费。爱星特殊学校的爱心群我也没退出,在群里可以随时关注学校的最新动态,还可以捐个零钱让孩子们每月都过集体生日。社会各界爱心人士会不定期探望,捐助物资,协助老师组织各样的亲子活动,也有公益组织提供大巴和医护人员,带孩子们出去户外拓展。家长们都很用心,把笑容挂在脸上,积极配合,老师的话就是圣旨,陪孩子点读,养花,涂鸦,做游戏,不奢望回报,不求感恩,只想他们快活一天是一天。今生遇上了,便欣然接受。
   虽然政府,残联和社会各界都很关注星星的孩子,为了提高他们的生活质量,很小的年龄都有残疾补贴,但是还是有很多根本无法解决的问题。例如,大小便不能自理没有人照顾的孩子,长期闭门不出和社会脱钩的孩子等等。我也相信有爱就有希望,现实证明这个希望太渺茫。不是淘气顽皮,是他不理你,一副不要打扰我的模样。封印的大门内,到底是杂草丛生的荒院,还是举世无双的城堡,无从得知。
   孩子总会长大,星星的孩子所在的家庭,会面临越来越多的困难和挑战,人力,财力,精力缺一不可。只有极个别孩子能通过培训上普通小学,他们焦躁不安,坐不住,为了安抚情绪,还要给每一孩子安排一名义工陪读。抛开文凭不说,星星的孩子未来仍然堪忧,将来没了家长的陪伴,他们该何去何从。星星的孩子,你的出路在哪里,我拿什么奉献给你,才能让你有尊严地活着。

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【编者按】自闭症对于许多人来说听说过,但是从没有真正和这种症状的人有过正面接触。作者以自愿者身份在许昌爱星特殊教育学校亲历自闭症孩子的学习及日常生活起居,所发现暴露的问题让人深思无语且无奈。一个一个鲜活的生命,一个一个和其他孩子一样可爱的外表,可是因为自闭症,他们的生命从此和正常的世界就隔着一道不可逾越的鸿沟。孩子们的孤僻怪异的行为举动,孩子们有别于常人的思想,让他们的成长教育都成为无比艰难且看不得希望的痛苦之路。家庭的沉重负担,社会的捐助,政府的帮扶,可是还是有许许多多无法从根本上解决的问题。作者通过对一个个活泼可爱的孩子的举动行为的讲叙表现,透露出无限酸涩。每个孩子都有快乐幸福的权力,都有享受爱、接受教育的权力,健康茁壮的成长的权力,无忧无虑活着的权力。可是这些身患自闭症的孩子,他们的幸福在哪里,未来在哪里,希望在哪里?读罢掩卷沉思,让人心情无比沉重。希望孩子们能够拥有更加美好的明天!感谢老师倾情分享,佳作力荐赏阅。【晓荷编辑:萧垦】【江山编辑部•精品推荐F202403150005】

大家来说说

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1 楼        文友:萧垦        2024-03-07 07:52:58
  问好老师,创作愉快,生活愉快,并祝春安!
回复1 楼        文友:王家钰        2024-03-07 08:53:27
  感谢萧垦老师的精彩编按,问好,敬茶!
2 楼        文友:何叶        2024-03-18 01:21:23
  恭喜精品!期待老师更多精彩!
何叶
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