清爽，原名：陈海波，1983年出生，四川遂宁市蓬溪蓬南镇建台村人。《江山文学》网站签约作者，系统长篇栏目组编辑。因病医治无效，于2011年12月22日晚不幸病逝，终年28岁。

 

【清爽自我介绍】

清爽。原名：陈海波，1983年出生，今年28岁，家住，四川省，遂宁市，蓬溪，蓬南镇建台村，是一名重症肌肉萎缩患者，小学文化程度，但我在孤独、无助的病痛中找到生命的乐趣爱上了写作。我于去年五月在江山注册和签约，现发表文章41篇，我欲想：通过江山结识到更多的朋友和老师，吸取和学到更多的写作知识，实现自己写作出书的梦想！ “我是不幸的，因为从5岁开始就患上了绝症，但同时我也是幸运的，因为我经历了常人不同的经历，在这20多年与死亡的较量中，对于生命我有了更深刻的认识。现在，尽管我失去了行走和自理能力，甚至还坐着都需要人扶，但在父母亲和姐姐的支持鼓励下，我在家通过刻苦努力的自学开始写作，因为我要用我那几乎丧失能力的手坚持写作，书写出了一个绝症患者对生命独特的感悟，虽然我曾经也为此失落过，伤心过，痛苦过，甚至于绝望过，但不管以后的路多么艰难，我都要勇敢，乐观，坦然的面对现实，面对生活，面对死亡。因为我相信，有梦想，就有希望，让我也展开那双飞翔翅膀吧！”

清爽，一路走好，你的翅膀还在飞翔，你的智慧仍在闪亮，你的精神是我们的榜样，你的笑容将永存我们心中！

清爽先生，永垂不朽！

 

 

【网站文友沉痛哀悼】

——系统编辑部悼念（以发布时间为序）
秋风向晚(1196285154) 2011/12/23 11:47:55
沉痛悼念！虽不认识，但作为江山的同仁，听到这个消息，心里还是很伤感。 
六月竹子(1044221967) 2011/12/23 11:48:58
深切哀悼！
秋风向晚(1196285154) 2011/12/23 11:49:15
逝者安息，生者坚强。

桐疏枝寒(646989085) 2011/12/23 12:36:41
向清爽致敬，愿远在天国的清爽，永生！
短篇：心花一瓣(443726132) 2011/12/23 12:52:43
将生命留在春天里
    ——悼清爽先生
亲朋悲恸泪雨倾，惊闻噩耗心腑痛。才华横溢德芳馨，身残志坚率性情。吟诗作赋赤胆呈，江山笔耕果实丰。天堂有路英魂去，心花赋诗悼先生。

清爽：(1052480196) 2011/12/23 13:30:33
谢谢大家！对我哥哥的支持和关心，我会把哥哥的遗愿完成希望大家多多指教谢谢！——此消息为清爽家人代发。 

清爽兄弟一路走好，我们都在你身后，只是没你步伐快捷，相信终有一天我们定可相会于天堂！

沉痛悼念清爽先生。愿先生一路走好！

沉痛悼念清爽先生！愿清爽先生一路走好！

二十八岁，人生对你来说，实在是太短暂了，而你对生命和文字的热爱，震撼着认识或不认识你的每一个人，让人无语，流泪，感叹……

老乡，祝福天国的你一路走好！

致敬！

说什么好呢？还是不说的好！

沉痛悼念！同为残疾人，我为清爽的英年早逝感到伤感！

沉痛悼念清爽兄弟！愿兄弟一路走好！

 

 

沉痛悼念，愿清爽先生一路走好！

沉痛悼念清爽先生。愿先生一路走好！

惊闻噩耗，不觉惋惜强弹队伍中又少一人，同为残疾人，自感自己离追随清爽弟不远也。饱受病痛折磨、生活的艰辛，我们谁无法预知何时倒下。

愿弟走好！

 

沉痛悼念清爽先生。愿先生一路走好！

先生一路走好。

沉痛悼念清爽先生！你在与命运抗争的过程中，实现了你人生的辉煌！愿你一路走好！

 

虽不认识你，但在江山，我们都是你的兄弟姐妹。

二十八岁的生命，无声地陨落，像夜空中美丽的流星一般，划过的那一瞬，便是永恒。

一路走好，清爽。

天堂会有一张书桌，一支笔，天堂没有疾病和苦痛，

一路好走，清爽。

你留下的我们都会铭记，你未了的心愿，我们会为你完成。

沉痛悼念清爽先生。愿先生一路走好！英年早逝留遗憾，英名长存天地间。梦里和先生聊天叙谈，再写人间最美诗篇。

生如闪电之耀亮，死如彗星之迅忽！可叹英才，愿先生一路走好！

 

活着与感恩

——一个重症肌肉萎缩患者的心路历程

作者：清爽

我叫：陈海波，今年28岁，是一名严重的“肌肉萎缩”患者，家住，四川省，遂宁市，蓬溪县，蓬南镇建台村。因病只上过小学三年级，曾经我也失落过，伤心过和痛苦过，可是母亲和家人的关心和鼓励下，通过在家自学再我十六岁的时候，开始有了想搞写作的想法，现在十二年的时间过去了，虽然我历尽千辛万苦，到现在好不容易写得近二十几万字的稿子，却找不到该投去那里和出版社。我现在活着唯一的梦想，就是希望在我还活着的时候，能看到自己用心血和汗水一字一句写出来的稿子，印制成册出版发行，为此我就算死也知足了。我现在多么希望能到帮助，下面是一些关于我写的那本叫（活着与感恩）——一个重症肌肉萎缩患者的心路历程的简介和梗概。

（肌肉萎缩）医学名称“进行性肌营养不良症”它是一种不能医治被现代医学喻为不是癌症的“慢性超级癌症”患者一般在5-6岁开始发病，12-14岁的时候就有可能不能走路和瘫痪，绝大多数患者都有可能在18-20岁之间，而因心力衰竭和肺功能减退而死亡。

我得的这个“进行性肌营养不良症”是从5岁开始发病的，然后病情就呈足年递增的趋势发展加重和恶化，所以在我11岁的时候就因为行动不便，只上了小学三年级就因此辍学在家。为了不至于让自己就这么快的失去行走和面临瘫痪的厄运，我每天都在母亲的督促和鼓励下坚持着拼命的锻炼。可是无奈在我16岁的时候病魔还是残忍的夺去了我最后站立和行走的权利。而再后来我身上主要的肌肉群开始出现了严重的萎缩，再后来腿也不能抻直，就连手指都不同程度的出现了弯曲和变形，生活完全无法自理，十多年来全部都是在母亲细心的呵护和照料下生活。

前不久我奇迹般的跨过了28岁的生日，要知道这对我来说，能活到28岁的确应该为之感到高兴才是，要知道作为像我这样的一个严重的肌肉萎缩患者来说，这还真是个奇迹。可是不知道大家有没有想到过，在这所谓的“奇迹”背后，爱我的父母和亲人为此付诸了怎样的心血和努力。

“爸爸、妈妈、还有比我大两岁的姐姐本来是一个快乐的三口之家.可凭天又多增加了一个我，本来对我们家来说；这无疑不是一件更快乐的事情.但正所谓：世事难料，有时候本是一件美好幸福的事情，它却往往又是另一种苦难和不幸的开始。

我出生在二十八年前漫山落英、百花争放的阳春三月。

本来那天初始的天气很晴朗，可是一到我出生之时，天空中却突然雷电风云大作，下起了一场春天里很罕见的暴风雨。也许！我的出生跟这场暴风雨的兴起纯属是一种很自然的巧合，可是后来好似那一场暴风雨却预演了我这一生的命运。也就是说：我的这一生将永远在风雨飘摇中度过。

事实确实如此！

就在我出生还不到半年，我就开始出问题了。每天不吃也不喝，唯一的反应就是“哭”不停地哭，不断地哭，哭得不仅让父母心烦，同时也让父母万般怜悯和心疼。

这到底是怎么了呢！？

父母不知，当时的我更不知，也许当时我就知道难受不舒服，唯一能做出的反应就是哭，以此来诉说我的痛苦。那时候我才几个月大，才刚刚学会看东西和做表情，如果一遇上难受不舒服，就只能哭。

其实我这一哭，父母就知道我肯定是病了，居然病了就得赶紧带我去看医生。父母对此也并没有小视，放下手里的活就把我送往乡卫生院找大夫诊治去了。给三四个月大不会说话的婴儿诊治，不比这些病人。如果医生要想达到用药到位病灶速清的效果，首先就得做到找准病根明确症状，可是婴儿不能说话大夫给他看病，就只能通过观察和父母的叙述来确诊判断，如稍有不慎就有可能造成误诊，让孩子遭受更多的痛苦。

就这样,时间在一天天的过去.谁知那最终导致我不停哭闹的罪魁祸首才慢慢的浮出了水面，它不是别的而就是一个及其隐秘和诡异的暗疮。

     虽然这一迟来的发现让父母感到很自责，可是让父母同时感到宽慰的是，这次病痛并没有给孩子带来无可挽回的后果，要不然父母不知又该多内疚，多伤心。

日子就这样一天天的过着.而父母心中的心愿是什么呢！？不就是希望能让自己的孩子在他们用爱和关怀建立的天空之下，无忧无虑的健康快乐的成长吗！因为我知道：这是全天下所有为人父母这一生最大的心愿和期盼！

     记得：母亲曾经给我说过，发生在我幼年时的一场小小的意外。当然这件事情在我的记忆中是根本没有任何印象，因为那时我才只有八个月大还不到一岁，所以对于一个八个月大的婴儿来说，不可能会记得那时候发生过的事情，这些都是母亲后来告诉我的。

      我就好像是个天生的病秧子，这刚刚生病还没痊愈呢，这里则又病了。

      人家在四五岁的时候，就可以跟着自己的哥哥、姐姐一起去上幼儿园。我呢！？这才刚刚跟着姐姐上了两天的幼儿园，就又缠着父母哭闹了起来，结果经父母送医生那儿一诊断才知道，原来我又患上了比较严重的传染性“乙型肝炎”这叫父母真不省心。

 其实说真的我也多么希望我不要这么多病，我能早点长大有朝一日也能帮着父母干活、挑水，给他们盛饭，给他们端茶送水。心想，让他们也能享两天福，让他们也能高兴、高兴，该多好啊！

     不知是命运的故意捉弄，还是“上帝”他老人家拿我们来开玩笑，想要验证一下我们意志到底有多坚强，是否经得起挫折和打击的历练。

然而父母的爱却给了我无限的温暖，尽管我从小就特别多病，可是在我儿时的记忆里，还是有一些让我终生难忘的美好记忆。

当我看着人家五六岁的时候，可以很轻松自然的报名上学读书，但对于我来说：是否就变得那么的困难。不是我的父母为了省钱不让我上学念书，而是担心我的身体。不仅如此人家无论秋冬四季天晴下雨都可以轻轻松松背着书包，飞似的一溜烟赶去学校上课，我能行吗！？就算是父母每天像一个专业的修路工人一样，帮我铺就和修缮了一条对别人来说：可以直达学校的通途，但尽管如此，可我还是不能顺顺利利的地通过这条父母用心血和爱铺就的道路上学去！

对于每一个农村的孩子来说：能去学校读书无不是一件幸福的事情，可是我这会儿却只能望着脚下的路而兴叹，不能和其他的孩子一样坐在教室去享受那一种读书的幸福！

“亲人”对于每一个生活在这个世间的人来说：是我们幸福和快乐的源泉，亲人的爱，使我们坚强，亲人的爱，使我们勇敢，亲人的爱，使我们一往直前不畏艰难。

好景不长,我的身体刚刚好点儿,却又一次在不轻易间生病了。本来是一场因为天气过热轻微中暑而引起的炎症“颈部淋巴结肿大”，学校里别的那么多人，在打了消炎针和敷了药之后都很快就好了。可是但无论什么病只要一落在我的身上，它就准轻不了，就这么个“淋巴结肿大”我就得必须去县里做手术才行，你说：这算咋回事！

常常不管是谁，当你在生病的时候，你对父母和亲人的依恋就越是变得特别的需要和强烈，就算是她才刚离开你一会儿，你就开始感到无助和想她了。

生病后，这一住进医院，就开始盼着能赶紧把病治好，早日出院回家。但在出院的时候也许还是因为机缘巧合，一不小心母亲把一个我在医院里用过的暖水瓶给摔碎了，而这件事情并不像人们所信奉的那样，预示着什么吉凶之兆的假设。可是接下来发生的比噩梦还要可怕的意外，却把我们这个风雨飘的家推向了彻底毁灭的边缘。

人世间最痛苦的事情，莫过于就是突然之间面对永远失去你最亲的亲人，而什么都不能做。虽然失去是痛苦的，但是死者已矣，我们也总不能一直生活在过去的痛苦和阴影里吧！

正所谓：既死者已矣，就让其早日安息，而生者呢！？唯有就只能选择坚强义无反顾的走下去，直到生命的尽头。因为只有这样才是做人最明智的选择。

有母爱的坚持让我们变得坚强，可是然而命运的捉弄好似故意刁难一样，正所谓：“祸不单行”“树欲静而风不止”。

结果疾病再次突袭。

一切又将会怎样！？

是被彻底的摧毁！？还是再一次让我死里逃生的成功幸免！？

面对又一次的疾病突袭，紧急的转院和住院治疗能否为我赢得一线生的希望呢！？

在母亲不离不弃的爱和祈福许愿的感召下，我又一次侥幸成功的逃脱了“死神”的追捕，得以暂时生活于世。

既然也许是“上帝”和“老天”的眷顾怜悯留给我一条小命，那我们还有什么理由拒绝，就只有勇敢的选择把日子继续好好地过下去。

回家了，这一生病则又是一两个月的时间；这下终于回家了。

而这会儿不比以前，因为，在以前母亲带我去治病的时候，只要一想着家里有父亲照管着，心里总是特放心，特踏实。因为每次无论我们走多远，走多久，只要一想到家，就会让人倍感无比的幸福和温馨。

可现如今这个家里却少了一个人的存在，整个家就像一栋房子失去了主梁，一座大桥失去桥墩一样，将如何坚持继续维持下去呢！？

为此！母亲为了我们，为了她的儿女，为了我们能够把日子继续过下去，只有选择了永无止尽的付出与牺牲，因为她认为，这是作为一个母亲义不容辞应该做的事情。

在父亲死后的第二年母亲为了我们选择了牺牲自己，即一个熟悉而又陌生的男人走进了我们的生活，于是他从此以后就成了我们这个家的支柱和依靠，他就是我们这个家的顶梁柱，只要家里有了这样的一个男人做坚强的后盾，相信在未来的路不管遇到再大的风浪，再大的困难，再大的险阻，我们都一定会一步步的走下去。

别的孩子越是长大，身体也就越是健康强壮，而我呢！？越是往后长大，相反身体就越是虚弱越是多病。尽管如此，母亲见我还这么小，将来我会怎样这时谁也说不准，不管怎么说，这时候也得为我将来想一想。于是母亲决定打算让我重返校园继续念书，可是要知道母亲的这个决定，会给她带来和增加多少的麻烦，但是母亲却觉得她这样做是值得的。     

像我这样的，虽然在外人面前和学校里时常会遭遇白眼欺负，可是在这个世间不一定事事都如此不堪，在学校里我不仅得到了同学们的爱护和照顾，还有老师的无私帮助。

正所谓：“人间虽有嫉恶丑，但也有真善美”

往往残酷的现实会无情的打破和碾碎本应该获得的快乐与幸福。对我们来说：那些令人痛苦的日子已经慢慢的随着时间的推移离我们越来越远，可是另一场更巨大的苦难，却又好似在一种注定的命运中酝酿着。

那是什么呢！？

人们常常为了要想弄清楚一件事情，首先就得下定决心，再说啦！我的这种情况又不是一天两天困扰在母亲的心头。每当母亲看着那些别人的孩子都一个个健健康康的长大，而自己的孩子呢！却始终不知道究竟怎么了，越看越觉得让人揪心。

于是母亲就下定决心，非得要把我的情况弄个明白，之后就又想尽办法凑了一笔钱带着我去省城的大医院做检查去了。

     人就是这样，当你不知道事实真相的时候，整天就想着想揭开真相，可当最后当你把真相揭开，你又觉得这一切太残忍太让人难以接受了。但真相就是事实，而事实就是真相，不接受又能如何，难道就此怨天尤人、自暴自弃，一蹶不振的永远消沉下去吗？这样做的最后结果就只能是痛苦痛苦更痛苦，那还不如勇敢一搏一往直前或许还能赢得一线生机。

      我是不幸的，因为从5岁开始就患上了绝症，但同时我也是幸运的，因为我经历了常人不同的经历，在这20年与死亡的较量中，对于生命我有了更深刻的认识。

想想：起初在我5岁刚患上肌肉萎缩的时候，我还能和其他的小孩子一样，到处走着去玩。可是那时我始终弄不懂，我走路的脚步却为何总是比不上别人的那么轻快和自如呢！而且常常都不敢出门，出门的时候母亲都是帮我打理的整整洁洁穿得干干净净的，可是我这一出门不仅总遭别人的欺负和打骂不说，回家的时候还满身都是伤，衣服也脏了破了。

虽然自从我5岁患上了绝症的那天起，就预示着我将会失去很多，而且随时都还有面对死亡的威胁。但是我不怕！我想：病魔固然残忍可怕，它除了能摧残我的身体和吞噬我的生命之外，它却没有办法阻止我想象，阻止我对美好生活的向往与渴望，所以我要用我手中的笔，为活着书写证据，为梦想书写色彩，为生活书写真谛，为爱和生命书写价值与意义。

这里没有华丽的言辞，没有雄壮的语言，也没有高潮迭起，扣人心弦的故事情节，这里只记录了一个绝症患者出生到成年充满无尽坎坷和曲折的人生经历，还有对生命的坚持，对梦想的执着。

当然！这些并不是我作为向别人炫耀的资本和用来搏得他人同情与怜悯的手段。而我只想把这一切当作是我这一生中不断激发我前进和给我无限动力的驱动器，

也许！对于像我这样的人来说，要想拥有自己的梦想和目标纯属痴人说梦，这根本不可能，不过也许我想：不管怎样只要你自己的心中有理想，有目标，敢于勇敢坚持不懈的去追求和进取。慢慢的到最后你会惊奇的发现，曾经在上一时刻对你来说还显得遥不可及的梦想，在下一刻就有可能变成你触手可及的现实。

其实生命的价值和意义不在于你能拥有多少财富，权势，它只在于你不要太过于愧对你自己，而要怎样才能做到无愧于自己呢！？

那就是你一定要相信你自己，所谓：生活无小事，不管现实的命运对你有多么的残酷和无情，我们都应该秉着认真负责的人生态度好好的勇敢的活下去，你不要总把生活的这一切看着是一种惩罚和折磨。也许！那生命的价值和意义就藏在我们平时最为平谈无味和纷乱繁杂的生活中，只要你能静下心来调整好自己的心态认真的去聆听和参悟这个世界，就不难发现原来在平凡的生活中也有大智慧。

在这里记录的是从我出生到幼年、童年、少年和成年的一段真实的生活经历。我不想在此证明什么！我只是想以此来告诉人们在面临病痛、意外、挫折和打击的时候；应该怎样来坚持活着，因为我觉得人只要还活着就有希望，有希望就有奇迹出现的那一刻。

所谓：挫折历练坚强，苦难考验意志，人只要敢于大胆去追求自己的理想和目标，前面的路上，就算是有再多的艰难险阻我们也不怕，一次又一次的磨难反而会让我们更加学会怎样来坚持和克服。

一直以来我都尽量的告诫和鼓励我自己一定要坚强，也许！不管我怎样去做，怎样去想，最终还是摆脱不掉病魔对我的纠缠与折磨，但我想：起码至少我是生活在充满无尽希望和梦想的世界里。

现在从表面上看起来虽然我失去了很多很多，在我身体上更是遭受到了一种病魔非人的摧残。可是无论如何，不管怎样，我都不会轻言放弃；因为在我心中已经拥有了一份值得自己誓死坚守和追求的梦想在等着我去实现。

也许！对一个健康人来说要想实现自己的志向和梦想就是一件很难很难的事情，更何况对我这样的人来说，不比登天还难。所以有时当我一旦在遇到阻碍的时候，心中也难免会产生一种放弃和自卑的情绪，我怕我的身体这么虚弱，不能坚持到梦想实现的那一天，因为我很是恐惧和害怕那个死亡的预言在下一刻就会突然降临，时间看上去对我来说仿佛好似显得那样急促和短暂。

也许！这个不应该成为我想要逃避的借口和理由。

也许！正因为这样我才更应该倍加努力和珍惜它的每一分每一秒，让它的每一分每一秒都变的充满意义。

不是有一句话是这样说来着：虽然我不能延展生命的长度，但是我可以尽我所能拓展生命的宽度，这样一长一宽的加减起来我的生命还会短暂么！？也许这只不过是“上帝”他老人家给在我设立生命时钟的时候，把我的生命时钟比别人的相对调快了一些，其实我的生命并不比别人的短暂，只是节奏不同而已。

此时我想到了，电视剧《士兵突击》里的主人公“许三多”说过的一句话：“什么是有意义，有意义就是好好活，好好活就是有意义。”我想，只要凡是生活在现实中的每一个人只要能够尽可能调好自己的心态和心境，把握好自己的人生方向，认真负责地做好和对待发生在自己身边的每一件事，不管怎样到最后我们总会抓住时机实现自己的人生价值和梦想，创造一份属于自己的幸福的美丽人生。”

清爽兄弟一路走好！相信有一天我们定相聚于天堂！沉痛中。。。。

沉痛悼念清爽先生！愿清爽先生一路走好！