【文璞】这半年,赐我一场病(散文)
这半年,一言难尽的半年,五味杂陈的半年,赐我一场病的半年,该从哪里聊起呢?
该从我高高兴兴地把孩子们送进高考考场的6月7日说起——现在想来,他们竟是我职业生涯的关门弟子,我应该多送些祝福,多给他们点拥抱。
一
那天,阳光明媚,喜鹊在窗外叽叽喳喳欢叫不停,我准点走进教室,给孩子们打打气,与略显紧张的娃儿拥抱一下。然后,望着他们的青春背影,目送他们一个个走进属于自己的人生考场。
那时,我以为三年三年又三年,静好的日子会循环往复慢慢过,将他们送毕业,我将迎来一个美妙的长假和另一群朝气蓬勃的高中生。哪知,生活就像一盒巧克力,你永远不知道下一块的味道……
将孩子们送进考场后,我去了医院拿体检报告。看到一连串上蹿下跳飘红的箭头:我贫血了?我CEA和CA125超标了?我隐约担心的身体,不出意外地出问题了!
6月8日,做完胃肠镜,就被直接送进了医院病房。B超,CT,MR,一系列地检查,我被确诊为结肠癌患者,晴天霹雳,五雷轰顶,世界末日……在我毫无防备的时候,命运被按下暂停键,在惊涛骇浪中还想挣扎着踉踉跄跄朝前走……我的兵荒马乱的日子来了,人生至暗时刻的大考开始了。
不要此时问我为什么会得此病,就像警察问一个醉汉为什么深夜不回家,如果他知道回家就不会醉了。
二
“生了病就治病,生了重病就该去大医院治病。”哥哥在关键时刻总能发挥他超强的外交能力,迅速联系到省肿瘤医院院长。6月11日,我们来到长沙,进一步检查,基因检测,PETCT,生化抽血……6月16日,植入PICC,开启我的化疗生涯……
长沙的夏天是炎热的,可长时间居在26℃病房或出租屋的我是感受不到的。透窗所见天高云闲,绿荫匝地,车水马龙,人潮涌动。在湖南省肿瘤医院治疗的5个月,虽然经历了一次大手术,两进ICU,但如今回忆起来多是美好,遇到的人却给了我足够的暖意。
素未谋面的向华院长几次过问我的病情,看到我的小文《哈哈哈,癌症患者》之后,不仅在院内转发,还安排记者前来病房采访我。
主治医生陈坡教授每天都很忙,任何时候去他的办公室,总能见到一群病人或家属围着他,有的茫然,有的焦虑,有的恓惶。即便再忙,高大帅气的他总会满面春风地来病房,询问我们的身心状况。他总能通俗易懂地给我解释一些专业术语,知道我睡眠质量不高后,在安排病房时会考虑单人间或双人间。
做完手术后,去长沙西湖社区医院换药时,遇到了细心体贴的瞿月娥医生,她很能共情我的遭际,周末也会专程从家里跑来医院给我换药,我的伤口在炎热的夏天能迅速康复,她功不可没。面对当时体重不到80斤的我,她总是一个劲儿地劝我多吃,并不时分享一些适合我的食物与药物,鉴于我漫长的治疗会大量耗钱,她推荐我买份保险来减轻压力。
治疗期间,除了感受到医务工作者的暖意,同行的病友给了我不少鼓励。马荃清大哥是我第一次化疗时遇到的第一个病友。那时,我对化疗一无所知,恶心呕吐让我对一切食物没有兴趣。他经常发信息提醒我,“不管什么副反应都要加强营养,只有这样才能增强免疫力,才能使体力得到恢复,要不几个回合下来人就受不了了”“要保命,必须吃”……结疗后的他,人在上海,时常会在微信中关切地询问我的病情并给出参考建议;遇上节假日,会发来亲手写的节日祝福,他那一手飘逸的毛笔字,有王羲之遗风,我一一收藏。
西双版纳的罗倩姑娘,人美嘴甜,在我身体尚可时,带我乘地铁、逛公园、品美食,我们在一起有聊不完的话题,她身上散发的青春活力很能感染人。她介绍我加入了肠癌大家庭——熊猫群。在群里,我读到了韩凯主任的《北京中年抗击晚期结肠癌手记》,很感慨,也坚定了积极抗癌的信心,从文中我学到了不少肠癌防治及求医的知识。熊猫群每周的视频会议,也让我认识了不少名医,知道了不少名医院,对自己的病情有了基本的判断,也开始学建自己的疾病资料库。
在长沙遇到的几个老乡病友,更是让我在艰难的抗癌路上不觉孤单。陈姐陪着老公治病,对老公的照护无微不至。我们经常聊天,她在北京寻医问药期间,不忘向专家咨询我的治疗方案,陈姐说真是太巧了,那位专家自己曾患肠癌并治愈了,建议我去北京找她,答应会给我推荐医院及专家。
贾凤对我的影响更是不小。她是一个特别坚强特别乐观的人,认识她,是我的幸运,她比我小,比我更早患同一种病,她总是会把她治疗途中踩过的所有坑一一分享给我,让我思想上有准备,行动上有方向。尤其让我震撼的是,她的每一次住院化疗,都是一个人完成。老公在深圳打工挣钱给她治病,儿子在长沙打几份工很辛苦,她不想麻烦儿子。一个人租房,一个人输液,一个人外出买饭,特别坚韧。有时,身体状态不错,她会背着氟尿嘧啶的化疗泵去麻将馆打麻将,赢多少输多少,她都会告诉我,她的心态极好。她刷新了我对癌症患者的刻板印象,是的,要向她学习,即便身患重疾,生命也可以洒脱、随性、恣意,也可以让生活多些阳光。用她的话说,活一天赚一天,为什么不开开心心做自己想做的事?是的,这世上,没有太多真正快乐的人,只有想得开的人。癌症不是生命的终点,而是重新审视自己人生的契机。
还有那些关心我的同事学生、亲朋好友,道一句“感谢”太轻。满老师远在武汉,几乎每周都会与我通话,从饮食到心态不断地提点我。他的儿子梁斌教授是武汉协和医院知名的介入科专家,帮我联系医院,介绍专家,让我少走弯路。覃美浓老师自己身患重症,时常提醒我外出要戴好口罩,在家不要接触冷水,一定要加强营养。更让我感动的是,她自己走一段路会冒虚汗,却为了我们几个重症患者的权益在单位、市工会奔走呼告,找寻帮扶政策。
忘不了龚英老师及家人冒着大雨穿过大半个长沙城带着鲜花来看望我;忘不了袁建光书记在百忙之中多次询问病情;忘不了单位的领导与同事们在教师节纷纷打来问候电话,询问我有什么困难需要的帮助……
忘不了刘经让校长深夜发来的七律:
桂为花中第一流,朗月照破萧瑟秋。
银汉平泻风不起,金蟾报安雨亦休。
内圣外王名师骏,之乎者也高徒牛。
春归莺啼繁锦日,来叙诗茶邀旧游。
忘不了刚送毕业的那群娃儿,他们知道我的病情后,从天南海北拍来视频鼓励我战胜病魔。还有不少娃儿时不时发来微信向我报告在大学的进步并给我加油打气,“田老师一定要好起来”……感谢田松林班主任把娃儿们培养得如此高情商。
忘不了佑姐带着十多个亲戚在我家楼下等我一个多小时,就为了看我一眼;忘不了我的几个漂亮、善良、懂事的侄女,每次来看望我,总能给我提供满满的情绪价值,出租屋里经常飘荡着我们的笑声与歌声;忘不了老同学俭、辉,周五翘班陪我游山玩水,聊天散心。我的几个闺蜜更是随叫随到。为了让我在患病期间的生活丰富多彩,欢欢教我打非洲鼓,红娟教练我太极,文珍不时分享广场舞视频。为了让我的营养及时补上,红娟多次来长沙陪我,为我精心准备的各种“飞禽走兽”的肉与汤,让我手术后虚弱的身体能快速恢复……
想要感谢的人太多,老杨和儿子几乎将所有精力放在我身上,还有不少亲朋好友对我的问候与接济没法在此文中一一记录。好在,我养成了记日记的好习惯,如今有八万多字,其中记下了每天感动我的人与事,患重症的我做不到滴水之恩,涌泉相报,但至少我不会遗忘。
三
患癌的可怕之处在于你积极治疗了,剧情不一定朝你所盼的方向走。在湖南省肿瘤医院治疗的效果不甚理想,癌细胞转移到肝了,介入科的医生起初说能做手术,上手术台的前一天又通知我回内科治疗,说手术获益不大,我很无语。我开始复盘我的治疗历程,我和家人把更多的精力放在我的营养和我的心理建设方面,而没有积极寻求治疗的多种方案及最佳方案,以为来到省肿瘤医院听医生的安排就行了,一直被动地被疾病推着走:肚子绞痛进过ICU,肠梗阻穿孔做过开腹手术,更多的日子,在等着14天一次化疗的苦痛循环……
我想,不能坐以待毙,必须做我身体健康的第一责任人。提高认知水平,实现理性就医,才是对自己生命的最大负责。命由我作,福自己求。为寻求更理想的治疗方案,我再次细读熊猫群的资料,参考群里推荐的医院与专家,在北京与广州间权衡,1500多公里与900多公里,冰天雪地的北方与温暖如春的南方……我决定跨省前往医疗资源集中的广州市进行治疗。做了这个决定后,我仿佛成了一个六边形战士,先整理自己的影像资料及文字资料,然后在网上找医生云诊,然后试着在小程序挂专家号,去中肿还是中六,就看我能挂上熊猫群推荐的哪个专家的号了。一个人订酒店,买车票,坐高铁,钻地铁,真没想到我一个人也可以活成一支队伍。很牛的专家,他们的号很难挂。就在我踏上去广州高铁的深夜,捡漏了胡华斌教授的号,很幸运,我相信医缘。
12月的广州绿意未央,芳径铺香,三角梅缠街道燃透红,紫荆花缀枝头吐清雅,异木棉轻飘柔絮,老榕树垂满胡子仍枝繁叶茂,正是花城好时节,20℃的气温特适合身体虚弱的病人,我喜欢广州的冬天。刚举办全运会的广州,随处可见“激情全运会,活力大湾区”“追梦大湾区,出彩人生路”等标语,看多了,你的活力,你的梦想,会在这个包容而多彩的城市萌芽。
中山六院门前不甚宽敞,但有工作人员指挥,人车分流,秩序井然,感觉不到拥挤。门前摆放的挂满了红果子的高大桔树向前来的人传递着红红火火与大吉大利。走进1号楼,一眼就看到了2025年国家自然科学基金荣誉墙上的胡华斌教授年轻俊朗的照片,甚感亲切。
记得第一次问诊胡华斌教授,初到三楼门诊室,被楼道里天南地北的黑压压的患者震撼到了,大家在静静地候诊。我被叫了进去,他仔细地看了我带去的资料,不时向我提问,我一一作答,并偶尔插话,他打断我,“我问你答,不要多话”。我知道候诊的人很多,也感到了胡教授业务的精湛,只是有些意外,这个教授不能提供太多的情绪价值?他建议我先做FapiPetCT,就叫了“下一位”。
在等做FapiPetCT的日子,哥哥又发挥他超强的外交能力,联系到雷丽芳护长,通过雷护长联系到张峰主任、刘广健主任,他们看了我的影像资料,耐心地给我讲解分析,都建议我在内科跟着胡华斌教授好好治疗。
12月8日如愿入院治疗,用了三药加贝伐的方案。在住院期间的一天清晨,胡教授很兴奋地来到我病床前说,针对我的基因有her2(3+)突变,可以用DS8201(德曲妥株单抗),说这药对我这类患者很有效,只是这类基因突变在肠癌患者中人数极少,所以这种药没进医保,需全自费,他说先帮我联系看能不能入组。他写下药名,建议我先在网上了解一下这种药。我在了解Ds8201的时候,看到了一篇论文,说我这类基因突变的全野生左半结肠患者用西妥昔三个月后会耐药。我在湖南的治疗方案FOLFIRI用的靶向药就是西妥昔,看来不是最佳方案。我马上翻看6月份在湖南做的基因检测报告,第二页清晰地写了ERBB2拷贝数扩增,丰度CDN:32.77。第五页写了ERBB2拷贝数扩增对德曲妥株单抗敏感……回顾5个月的治疗过程,我只能为自己的被动与无知买单,也深感来广州的意义重大,也理解了胡教授给我初诊时为什么不让插话,他需不受打扰地细看我的资料,他需快速而精准地给出判断,门外有那么多千里迢迢投奔他来的患者在等着看病,而当时过了午饭时间,他还在工作……他的精业与敬业让我感佩。来中山六院的一个多月,所见所闻均是好感,此院的精细化管理与团队化协作让我大开眼界,怪不得全国各地的病友纷纷前来。胡教授团队的李唯伟医生、小陈医生都给予我足够的耐心与包容,感恩遇见。
当胡教授给我调整方案为21天打一次靶向后,我的体感不错,胃口大开,体重在增长,肿瘤标志物在下降,心情也跟着好起来。雷丽芳护长会不时问候我,并到病房探望我;嫂子和侄儿一家每到周末会从深圳开车过来请我吃饭、带我爬山,让我没有异乡的孤单感。
闲暇之时,我会去广州图书馆看书,借阅了不少有关肠癌防治的书籍,如《结直肠癌的精准治疗与全程化管理》《国家卫生健康委员会中国结直肠癌治疗规范》《结直肠癌专家谈》《结直肠癌患者康复笔记》《肠癌无忧》《肿瘤肠造口实用技术》《生了肠癌,怎么吃》《免疫力》等,以此弥补我空白的医学知识。我又阅读了一些抗癌明星的书籍,如李开复的《向死而生,我修的死亡学分》,张咪的《生命的礼物》,露易丝·海的《生命的重建》,保罗·卡拉尼什的《当呼吸化为空气》……他们的文字给了我不少慰藉与力量。我深知,肠癌治疗是个复杂而漫长的过程,绝不是简单的落子。有人说“三分药三分吃三分心情一分运气”,治疗到一定阶段,一张检查报告单,可能是过去某个时段的阳光明媚,也可能是一瞬间的晴天霹雳。心态建设很重要,我需要一些心灵导师来时不时指引我。
祝愿老师早日康复!
祝老师康复如初!
