【云水】一扇窗(散文)
很多人知道我创建的书院和“传统文化促进交流会”,但很少有人知道我还是一位脑瘫患儿的母亲。我的小女儿,是一个怀孕六个月就出生了的早产儿,当时看着女儿的那个状况,我觉得天都快塌陷了。
接下来的日子里,我一面积极配合医院为女儿做着康复训练,一边考虑怎样为孩子开发智力。提到脑瘫,我们很多人一下子就联想到了“智力障碍”和“傻子”。包括许多患儿的家长,一听到“脑瘫”二字,第一反应就是脑子都瘫了,那不就是傻了吗?心里就没底了,甚至放弃治疗。殊不知脑瘫中的智力障碍并不等于智力缺陷,可怎样开发孩子的智力这是一个难题,正常孩子的读物显然不符合女儿的需求,怎么办?就在这个时候,书架上的一本《大学》进入了我的眼帘。能不能每天为孩子诵读四书五经,以开发孩子的智力呢?有了想法就马上付诸于行动,这是我一贯以来的行事作风。就这样坚持了一年的时间,《大学》我都背得滚瓜烂熟了,可孩子看起来还是没有任何反应。在这个时候,我真有些心灰意冷了。可作为一个母亲,我无法舍弃自己的孩子。尽两百分的努力,哪怕回报是零也得坚持啊。
日子一天天地过去,我的心一直在受着煎熬。但接下来发生的一件事,将我一下子从地狱拉到了天堂。那天我和先生正在客厅里泡脚,突然听到卧室里传来一阵有些生涩的读书声。“大学之道,在明明德。在亲民,在止于至善……”我和先生一下子蹦了起来,顾不得穿鞋直接冲进卧室。只见小女儿倒拿着书本,正口齿清晰地背着《大学》。在那一刻,我觉得世间所有的花儿都在为我开放。对于“上帝为你关上一道门,一定会为你打开一扇窗”这句话,以前曾经有过怀疑,但在这一刻我认同了。即使这扇窗的打开速度也许有些缓慢,但只要我们坚持,那么它终将会对你露出最甜美的微笑。
孩子逐渐长大了,她有了想去幼儿园和普通孩子一样上学的诉求。还记得那天孩子跟我说,妈妈我想要上学,跟其他小朋友一起玩耍。看着孩子渴望的眼神,我的心真的很疼。孩子语言的障碍虽然消除了,但她的行动却还是不方便。都两岁了,还只是会爬,不会直立行走。她的这种状况,有哪个幼儿园会收她啊!
说起来也是巧,恰好本市一家贵族幼儿园的园长是我的一个朋友。她听说了我女儿的情况后,就把我女儿收进了她所执教的那家幼儿园。那是我女儿最开心的一段时间,看着她稚嫩脸庞上露出的笑容,再多的辛苦也就不算什么了。幼儿园放假前夕,我要带着女儿去外地做康复治疗,于是就预缴了下学期的学费,准备来年继续上学。
谁知道治疗结束后,却被告知学校将退还女儿的学费。因为幼儿园换了一位新园长,新园长拒收我女儿的理由是因为她是脑瘫患者。她说她们这儿是贵族学校,下课后我的女儿在教室里爬行,带动全班的孩子爬行;这样对学校的影响不好,很多家长都有意见,如果我女儿继续在这就读的话,他们将退学。听到这样的回答,我的心里难过极了。孩子得了脑瘫不是她的错,学校为了自身利益拒收也没错。思前想后,我提出来一个建议。那就是我自己做一个调查表,在学校门口征求各位家长的意见,如果超过百分之五十的家长反对我女儿继续读书的话,那么我带着女儿回家,如果没有,那么我的女儿就继续在这个学校就读,可我的这个建议被这位新园长否决了。
作为一名母亲,尤其是一名脑瘫患儿的母亲,面对女儿的渴求却无能为力,那种感觉是平常人所不能理解的。我只知道当时的我出离愤怒了,我给市教育局打电话,给媒体打电话表达我们母女的诉求。经过有关部门的大力协调,幼儿园最终答应收我女儿继续在该校就读,条件是我女儿一个人要交三个人的费用,理由是我女儿的身体状况需要学校用三个老师来照顾教育才行。说实话,这个钱我拿得出来,可我不想再把女儿送进去了。因为女儿在老师的眼里已经是一个异类了,孔子曾经说过“有教无类”,作为一名受过现代教育的教师,怎么能差别对待有求知欲望的孩子呢?
我不知道别的母亲是怎么做的,那时的我只想满足女儿一个微小的愿望,那就是读书。然现实中并没有这样的一所学校啊,看着手中的传统文学读本,我的心里猛然升起一个想法,既然前人有办私塾的先例,那么我可不可以也为像女儿一样得了脑瘫的孩子们办一座私塾呢?
带着这个想法,我去教育局咨询了一下政策。想要办一所脑瘫儿童特殊学校,可得到的结果却不尽如人意,盘点全国各地的特殊学校,没有专门为脑瘫儿童筹办的学校,她涉及到的困难是多方面的,譬如孩子的日常护理、康复训练、安全问题等等不一而足。我知道政府的难处,作为一名脑瘫患儿的母亲,我也清楚孩子由于不良于行因此而经常摔跤,如果一时不察是有可能出大问题的。
既然这条路行不通,那我就自己筹办一个书院吧。这样既可以圆了孩子读书求学的梦,也可以为传统文化的交流发展贡献自己的一份绵薄之力。带着这个目的,我自筹资金组建了书院。书院主要是以弘扬传统文化为主,结合当地实际情况办一些学习班。期间我曾收过几个脑瘫孩子入学,对于脑瘫孩子入学我没有别的要求,孩子的学费生活费全免,只需孩子能长期有一名监护人陪伴在侧。就是这样,能坚持下来的家庭也是寥寥无几。其中有一位家长在离开之前说:“孩子已经残废了,治不治疗估计也就这样了吧。我还是回家去收我的庄稼,家里还有别的娃儿需要照顾。”另一位家长说:“我要回去给我老头煮饭,娃儿反正已经脑瘫了,我带回家就当养个猫儿狗儿,不把他饿死就行了。”听到这样的话,我不知道是该为孩子们感到悲哀,还是为孩子们的家长悲哀。作为脑瘫患儿,他们不是智障,他们有自己的思维和感情,只是不能与正常人一样表达自己的情感与需求罢了,家长作为离孩子心灵最近的人,都不能给予孩子以最大限度的支持,他们还能信任依靠谁?我的心,在那一刻很疼很疼。
我做的这些事情,很多人无法理解也不能理解。人家问我,你做这些事没有任何好处与利益,图啥啊?我什么也没说,能说啥?做这些事情的初衷是因为我的女儿因为传统文化病情好转了,不但是语言功能恢复了,现在连行动功能也恢复了,眼神也灵动了。推己及人,我只想把这一福音带给广大的脑瘫患儿及其家庭,让他们少走些弯路,仅此而已。最近我参加了一个全国性的慈善会议,我把我的一些实际经历和想法跟大会作了分享与汇报。他们对我的提案非常感兴趣,叫我写一个具体的方案和策划书。也许下一次你见到我,这样的脑瘫儿童特殊学校已经成立起来了。
另外,我的女儿今年已经七岁了,到了正常的入学年龄了。按照片区划分,女儿应该在XX小学入学,我在网上为女儿报了名,他们学校来电询问我女儿的情况,我实话告诉他我女儿是脑瘫患者,他们马上回答说你这种情况应该去特殊学校吧,我们这儿是普通学校,怕是不合适你女儿就读。经过再三的沟通,学校答应我带女儿去学校当面看看再说。当我带着女儿到学校后,他们看到我女儿第一眼就基本满意了,再听孩子完整地背诵出《弟子规》、《大学》和《本草纲目》的部分章节之时,他们当场拍板表示十分欢迎我女儿去他们学校就读。女儿能得到他人认可,这是我身为母亲的骄傲,这是对我七年如一日坚持下来的回报。
我还在考虑,本来去那所学校咨询就带着试探的成分,想要看看社会大众对脑瘫患者的态度。孩子的学校我已经选好了,就是川师大实验学校。其实说这么多,我只想说这么一句。脑瘫不是弱智也不等同于智障,他们只是比正常人的反应稍微慢了一拍。我们在治疗他们身体的同时,更要注意他们智力的发掘与培养。
传统文化在现代人的眼中可能有些枯燥,但是脑瘫儿童由于智力不是太高,当他们专注于一件事情的时候,可能会有常人意想不到的收获。请大家不要把“脑瘫”与“智障”划等号,他们有可能会出现“智障”的症状,但不是所有的“脑瘫”都会“智障”。如果能真正建立起一所脑瘫特殊学校,那真的是一件功德无量的事情。这所学校不但可以为患儿的康复做出努力,也可以培养孩子们学习中药药理知识,为中药的传承发扬做出一定的贡献,同时也为脑瘫患者树立起自信心,让他们不再觉得自己是社会与家庭的累赘。他们能自食其力,是可以为社会为家庭做出贡献的人。
每当夜深人静的时候,我的心总是久久不能平静。我在想我能为脑瘫患儿与他们的家庭做些什么呢?想来想去却一筹莫展,我能做的只是期待所有的爱心人士,关心脑瘫儿童身体的同时关注他们的精神需求。
推门走上阳台,望着这座灯火辉煌的现代都市。一种不知名的惆怅涌上心头,在这光鲜亮丽的背后,还隐藏着弱势群体多少不为人知的伤痛?他们的无力与绝望又该怎样排解?政府部门能做的,只能是关心弱势群体的身体需求,那么他们的精神渴求又有多少人能懂?期待能有更多的慈善人士关注脑瘫患者的精神诉求,也希望我的愿望能早日实现,借用传统文化为脑瘫患者打开一扇通往希望与幸福的天窗。
我只是一个最为普通的中国女性,没有多么大的胸襟和抱负。我只是希望倾我之能为脑瘫患儿,为弘扬传统文化等公益事业尽自己的一份心力。换位思考,因为自己体会到女儿病重期间受到的肉体和精神上的双重折磨,我明白作为母亲的那种无奈与绝望,所以才会不计回报地致力于倡导利用传统文化治愈脑瘫患者,为他们制定未来的发展道路,让爱与传统文化为脑瘫儿童敞开的一扇窗。是每一位脑瘫患者家长的心愿。