她，不是戴望舒笔下的那个撑着油纸伞，独自彷徨，从寂寥的雨巷深处缓缓而来的一个丁香一样结着愁怨的姑娘，她的手里没有油纸伞，而是高高地擎起熊熊燃烧的祥云火炬，稳稳地坐在轮椅车上，由护跑手推着轮椅车在圣火传递的路程上向我们而来，她清秀的素颜绽放甜甜的笑容，有着丁香一样的味道，丁香一样的芳香。她是2008年奥运火炬手，患有跟霍金一样的病症——渐冻症，二十多年的病魔折腾着花样年华的她，她曾经低落过，哭泣过，愁怨过，甚至绝望到想要结束自己的生命。在经历了一场肉体与心灵的搏击之后，她用无法抬起的手臂和无法自如的指尖敲打出“颤抖的音符”，奏响生命的强音。“无论生命的面貌如何，生命的火焰都可以精彩地燃烧。”她微笑地说着，明眸里已不再存有对生活的哀愁和对命运的怨恨，所有的一切都已变得从容、淡定、坦然、坚强，像丁香一样散发着美丽的气息，香气素雅，飘香四溢。她叫丁铭，丁香的丁，铭记的铭，亦如她的名字，一个让人看一眼便铭记于心的姑娘，一个像丁香一样的姑娘，一个能把结着的愁怨开成了花的丁香姑娘。
　　 孩提时的丁铭，跟许多同龄小朋友一样，在父母的宠爱下过着无忧无虑的生活。然，就在她三岁的时候，上帝突然开了一个残酷的玩笑，将厄运降临在这个初来人世间的小女孩身上。这对她来说太残忍了，仿佛一朵才刚刚挂于枝头的蓓蕾，才刚刚沐浴着阳光的温暖，还来不及学会懂事，学会抵抗，学会诉苦，学会绽放，就要承受着风霜雨雪的摧残，承受着厄运的降临和病魔带给她的连大人都无法忍受的痛苦，她才三岁啊！
　　 在托儿所组织小朋友去西郊公园春游的那一天，丁铭和所有的小朋友一样开开心心地跟着阿姨看过了老虎、狮子、棕熊、大象、河马、猴子……最后来到了美丽的孔雀笼子前，阿姨让小朋友们拿出小手绢对着孔雀挥舞引诱孔雀开屏，丁铭和小朋友一样，对着自己中意的一只白孔雀欢叫：孔雀开屏！孔雀开屏！终于那只白孔雀开出了惊艳的尾屏，然后抖动它“沙沙”作响，很多的近似圆形的眼状斑也随之乱动起来。刹那间，丁铭突然眼前金星乱晃，脸色苍白，双腿剧烈地颤抖，她伸出小小的双手紧紧抓住铁栏，呼吸急促，像似被雷电击中了一样。阿姨发现后，以为丁铭受了惊吓突然得病了，连忙抱起她摸摸她的额头，给她倒水喝，问她：“孔雀可不是老虎，为什么害怕呢？”小小的丁铭怔怔地答不出来，只是感觉浑身颤抖的愈发厉害，双腿软软的不能迈步，好心的阿姨只能轮流背她……回到托儿所，爸爸下班后来接丁铭，阿姨不忘责任把事情的原委告知爸爸，此时的丁铭已恢复了正常。回到家，妈妈听后看着状态很正常的丁铭以为是女儿娇气，故意耍赖，也就没把这事太放在心上。娇气？为什么要朝孔雀发矫情？小小的丁铭感到委屈，却不懂得如何辩解。
　　 之后，类似的情况又出现几回，每次都像一阵风飘过，不留一丝痕迹。“孔雀开屏”已在丁铭幼小的心灵上留下了一层沉沉的阴影，像魔鬼一样时不时地纠缠着她，让她措手不及；病厄的种子也在她幼小的身体里生根、发芽，让她防不胜防。每次的突发状况，她表现出来的所有状态，大人们都归认为是她的娇气，谁也未曾会想到她幼小的心里那种难以用词汇形容，用语言表达的痛楚。
　　 节日去外婆家，丁铭穿上了新买的皮鞋和漂亮的衣裳，搀着父母的手高兴地走着，在换公交车的路上，丁铭没走多久就感觉小腿肚子逐渐发酸发胀，麻和痛也逐步加重，一阵钻心的痛让丁铭忍不住地停下脚步对妈妈说：“妈妈，我……我走不动了。”妈妈以为女儿又撒娇，严厉地批评道：“又是这样，每次出门都要耍花样，我怎么养了个这么娇气的女儿？你看人家小朋友多能吃苦呀。”爸爸也不帮她，认为是新皮鞋太紧的缘故。“我真的疼，不是脚疼，是小腿疼。”终于因为疼痛难忍，丁铭放大了声音，第一次学会了申辩却被街上喧嚣的声音淹没。爸妈为了锻炼她坚强的意志没有纵容她的“娇气”去抱她，委屈的丁铭只得任眼泪吧嗒吧嗒地掉落在稚嫩的小脸上，紧紧尾随父母的身后跟着，生怕父母不要了她。
　　 入学后，孔雀的阴影无处不在，它拍拍翅膀飞舞到了学校。丁铭的体育成绩总是不达标，成为集体的累赘。起初，体育老师以为她身体不舒服，关心地带她到校卫生室让卫生老师检查，是不是哪里病了，感冒了或者发烧了，并说了许多鼓励的话，希望她不要娇气，不要偷懒，不要拖了全班的后退，影响集体的荣誉。其实，丁铭真的不曾有过偷懒，不管怎样的努力，但还是没有一次的成绩能让老师满意。平时她的双腿走着走着就会无力地软下来，又怎么可能在体育课的任何项目运动上达标呢？更糟糕的是进入中学，全市实行体锻达标，丁铭的体育成绩一直在几个项目上卡壳，体育老师和班主任对她失去了耐心和信心，狠狠地训斥她，说她是故意表现恶劣，甚至被老师一而再，再而三地拎出座位站在墙角，并在众目睽睽之下回答“又没有烂手烂脚，为什么体锻标准老是通不过？”等一些无聊的问题，《学生行为规范》中的“自尊自爱”在丁铭的眼里，已一切都被沦丧了。孔雀的阴影，老师的怨罪，父母的责骂，大人所有一切的不理解，都让丁铭的心里充满了对生活的哀怨。
　　 病厄的种子在她幼小的身体里生根、发芽；病厄的毒素正一点一点地散布在她娇小的骨骼上，渐渐渗入骨髓。丁铭的身体越来越差，频频发病，她开始行走经常摔倒，甚至无法踏上公交车的台阶……父母带着她从上海到全国各地到处求医治疗，毫无疗效，每一个地方都留下了他们焦虑而失望的身影。父母不甘心，依然带着她继续求医治疗不放弃，直到被正式确诊为“进行性肌营养不良症”，也就是俗称的“渐冻症”，即“肌萎缩侧索硬化症”。其特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化，患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力以至瘫痪。同时，还伴有说话、吞咽和呼吸功能减退、逐渐萎缩瘫痪等症状，身体如同被逐渐冻住一样，故称为“渐冻人”。
　　 这是一种十分残忍的疾病。患者最后全身只有眼球能动，看着自己的身体不断衰退直至死亡，却又无力改变，心理所需承受的冲击是十分巨大的。由于患者的感觉神经并未受到侵犯，因此任何的肢体接触患者都会有感觉，和常人并无两样。而患者的智力、记忆也并不受到影响，最具典型的患者代表就是科学巨匠霍金。因为渐冻人症病因不明，目前难以预防，也没有比较有效的治疗手段，只能采用营养和支持疗法等方式抑制或减缓病情的发展速度。也正因如此，渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一，此类疾病在国际医学界尚属不治之症。
　　 当父母完全了解了这种病情后，爸爸一夜间白了头发，妈妈怎么也想不通，女儿的体力竟然一天天的消失全然不是因为娇气。妈妈抱着女儿伤心欲绝，哀叹命运的不公平。谁都不愿接受且又不得不接受这个残酷的、令人心碎的事实。
　　 从此，丁铭被治疗压得透不过气来，医院的大门始终向她敞开。病魔的爪牙顽固地在她的身体里肆意妄为，生活中的难关一道道地添加，让她在成长的道路上与同龄的健全人划出一道分明的界线。
　　 花季少女，正值青春期，出乎寻常的敏感，为了不让别人看到自己难堪与尴尬的一面，丁铭不知花费了多少心思，只为维持平稳的表象。表象，毕竟是表面的现象；深层的，乃是生活的真实现象，任你再怎样的掩饰，真实的现象终究会浮出水面。在学校的厕所蹲下，再也站不起来了，自尊被嘲笑，因恐惧感觉不到安全，丁铭想退学自修，理由就是坐在家里的抽水马桶上，能够撑着膝盖和放在洗衣机旁边的椅背勉强站起来，就这么简单。可父母坚决不同意，他们要求女儿克服一切困难，像普通人一样受完起码的教育。“要坚强，要有毅力。”父母鼓励女儿。于是，丁铭一再克服一再忍耐，经历了常人难以想象的痛苦，从那天起直到中学毕业，她没有在学校用过一次厕所，即使在例假的日子，她也强忍着，利用短短的课间休息时间，急匆匆地赶回家，因为家里用的是抽水马桶，可以撑着边上的椅背站立起来。她不想被嘲笑，或被怜悯，掩饰不了就选择坚强，为了少女的自尊和安全感，为了如父母所愿，也为了自己的未来能像健全的同龄人一样融入社会，她咬紧牙关度过随时随地的危险和每时每刻的艰辛，坚持修完学业，艰难地迈上了工作岗位——上海市杨浦区鞍山初级中学，开始了自食其力的生活。
　　 在校领导和同事们的关爱下，丁铭十分珍惜自己的本职工作，认真完成领导交给的每一项任务，努力做得更好。工作之余，她刻苦学习，好让自己成为学校、社会有用之人，尽自己所能作一份贡献。就在她满心欢喜的时候，病情发展的更加严重了，坐在椅子上不能自己起身，上下楼梯多次摔倒，连站立都摇摇欲坠，更不用说是行走了。短短几个月内，从双手举不起一盆水到端不动茶杯、饭碗、电话机……最后凭空抬起手臂都成为了泡影，特别是晚上睡觉翻身都困难，尤其是冬天，对她来说简直是一种酷刑，腿脚像冰窖一样，为了保持行动的方便，又不可以多穿衣服，整个身体像是被冻僵一样。天，为何这样对我？要让我日日夜夜全身心地受尽折磨？没有健康，没有事业，没有交际圈，甚至没有生存的安全感，这样的生活还有什么质量啊？活着这么的苦，这么的累，这么的痛，那还不如一死百了……两行清泪滑落粉颊，绝望中的丁铭无不对生活和命运充满了怨恨，甚至想到了轻生，庆幸的是没有成功。因为厄运不只是只有她一个人受尽折磨，对家庭更是一种致命的打击。爸爸因患癌症被切除了一只肾脏，他的余生都不能用力气。原先有父母共同照顾她，现在已经转变为妈妈独个照顾家里的两位病人。看着爸爸满头的白发，妈妈夜深人静时的偷偷落泪，想着家人对她日以继夜的悉心伺候，学校领导和同事对她无微不至的关爱，她终于放弃了轻生的念头，开始调整自己低落的情绪，不再自卑，不再消沉，不再愁怨生活和命运，而是勇敢地面对生活，坦然接受命运的安排。她深深地懂得了，生命不仅仅是只属于她自己的，更是家人的，它牵连着每一个关爱她的人。想到这里，她笑了，一张清秀的脸终于露出了久违的笑容，像丁香一样，芳香、迷人。
　　 上帝给丁铭关上了一道生活之门，也给她打开了一扇精神之窗。疾病的缠身限制了她的自由，生活仅只能半自理，她不得已地坐上了轮椅。不能外出了就躲在房间里看书，手不释卷。书籍开拓了她的视野，丰富了她的智慧，填满了她暗淡的光阴，抚慰着她受伤的心灵，灵魂在此刻得以升华。她变得更加开朗，更加自信，更加坚强；活在当下，珍惜眼前拥有的每一天，快快乐乐地生活！
　　 渐冻的人，冻不住坚强的心，生命依然在燃烧。
　　 在一位报刊杂志社做编辑的网友建议和鼓励下，丁铭开始尝试撰写自传，过往经历的人生苦难，像幻灯片似的在脑海里放大一一闪现，宛如在轮回中重新体验着这份刻骨铭心的痛。但是，她从不敢懈怠，勤勉有加，她把写作当成了使命，只想通过这种合情合理的方式，体现自己生命的价值。
　　 在坚持长达十个月的时间，她用无法抬起的手臂和无法自如的指尖终于敲打出27万字的《颤抖的音符》，正式完稿。接着，就是争取出版。出版，谈何容易。现在大多的出版都商业化了，励志的题材，在他们眼里只是一种宣传，一种精神，并非会带来一定的经济效益。为此，很多出版社都不愿出版这类的题材。然，正是这样的题材，更需要宣传、弘扬、彰显正能量，给人震撼。
　　 丁铭一边潜心修改书稿，一边等待着出版社的消息，同时也饱尝了无名小卒出头的艰辛。在经历了一番辗转和坎坷，两年后《颤抖的音符》正式出版。2007年6月21日，出版社为丁铭成功举办了新书的首发仪式。2007年8月19日（上海书展期间），丁铭又在上海世贸商城进行签售会，获得了良好的社会影响。
　　 抚摸着带有油墨香的书时，丁铭感慨万千：只要我的手指还能在键盘上跳舞，只要我的头脑还能思考，只要我的生命还未停息，我的思想就能由外表的覆灭中蜕变、翩跹，成为一只从泥沼中飞舞而出的蝴蝶。
　　 2008年，在朋友的建议下，她申请报名参加奥运火炬手。她在申请简介中写道：我充满着与奥林匹克同样的梦想与拼搏的精神，我希望做一个特殊的火炬手，微笑着告诉人们：无论生命的面貌如何，生命的火焰都可以精彩地燃烧。而后，通过一系列的选拔与审核，在2008年的春天，她正式被奥组委确认为火炬手。多么的光荣啊！在她人生的道路上又刻下了难以忘怀的激动和快乐，让她铭记一生。
　　 2008年5月30日，丁铭来到安徽省黄山市传递圣火。随着专车进入传递路线，两旁挤满了热情的群众，欢呼声几乎响彻云宵，当她随着轮椅被抱下车时，立刻得到了人们的鼓舞和支持。五星红旗、奥林匹克旗帜和北京奥运的旗帜交相辉映，组成了一个鲜艳而摇动的海洋，明媚的画面把她的情绪推到了一个前所未有的致高点！她高高地擎起熊熊燃烧的祥云火炬，由护跑手推着轮椅车在圣火传递的路程上向人们稳稳而来，圣火映红了她的笑脸……那熊熊燃烧的祥云火炬，象征着祖国的荣耀，也象征着她依然燃烧的生命，生生不息，永不冻结！
　　 如若，《颤抖的音符》让丁铭终于发现自己被包裹在柔弱的外表之内的刚强；如若，奥运的圣火赐予了丁铭一份刻骨铭心的礼物；那么，之前所经历的苦难和痛楚又算得上什么呢？人生的意义，在于发现事物的美好，在于选择坚强地生活，更在于认识自己，超越自己，超越生命。丁铭做到了，她真的做到了！现在的她，抛弃了黯淡的心理，以敞开的姿态拥抱未来的生活，自学平面设计，坚持文学创作，用坚强的意志向病魔作斗争，让自己有限的生命绽放精彩的光芒。
　　 面对各种纷至沓来的荣誉，丁铭说：人的潜力是无穷的，谁也不能预料未来的转机，所以无论在什么情况下，千万别轻易否定自己、放弃自己。感谢命运赐予我坚强的意志；感谢时代赋予我层层的机遇和辽阔的天空……
　　 看着她多年结着的愁怨已开成了花，花香四溢，潜入每一个人的心扉，终于让那一颗颗曾经为她的低落和绝望而担忧的心落于地。多么的接地气啊！
　　 渐冻的人，冻不住坚强的心，生命依然在燃烧，生生不息。