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精品 【流年·真色彩】唤醒者(征文·报告文学)


作者:宁雨 布衣,364.85 游戏积分:0 防御:破坏: 阅读:3521发表时间:2017-08-30 16:45:23

【流年·真色彩】唤醒者(征文·报告文学)
   青岛郊外,深冬里的一个清早。
   王霞牵着儿子安安的手,走出那家儿童孤独症康复机构的大门。一切那么寂静,空气都要凝固了,憋闷得人胸腔几乎爆裂。王霞抬头看看天空,此时,深远的天际,银蓝色的星星格外明亮,就像儿子的眼睛。
   “我的安安,老天爷为什么偏偏让你得这样的病!”她攥紧儿子的小手,眼睛盈满泪水,嘴唇微微颤抖。
   可是,她不认命。她绝不允许自己认命。她要救安安,要唤醒那些跟安安一样把内心停泊在另一个宇宙的“星星的孩子”!
  
   二
   王霞,一个年轻的内科女医生。2007年初夏的一天,因为儿子安安的一纸诊断书,完完全全改写了人生的轨迹。
   安安的病,是儿童孤独症,医学上也称自闭症。还有人称之为“精神癌症”。
   孤独症患儿的共同特点是:不聋,却对声音充耳不闻;不盲,却对周围的一切视而不见;不哑,却不再开口说话。他们将自己封闭在一个自我的小宇宙中,孤独地生存着,就像天空里遥远的星辰,因此也被叫做“星星的孩子”。
   发病原因不明,发病机理不详,临床表现多样,诊断没有国家标准。孤独症因此成为发病率最高、危害最大的儿童发育性疾病之一。因它太复杂,太难治愈,致大量患者终生身心残疾,依赖家人陪护料理,被称为“残疾之王”。它就像一个蛊,不知道什么时候,就悄然降临一个原本健康的孩子,给一个幸福温馨的家庭带来灭顶之灾。
   大约在安安两岁半的时候,有一天王霞刚下班,热心肠的邻居在路上拽住她,悄声说:“王霞,你家孩子最近好像有点儿不对劲。怎么逗他也不笑,蔫蔫儿的,不搭理人,跟小时候不一样了。”王霞报以善意的微笑,算是回答。她心想:“孩子生活挺规律,该睡睡,该吃吃的,能有啥不对劲。”她和爱人都各自忙着自己的事情,根本没把邻居的话当回事。
   眨眼到了安安该上幼儿园的时候。王霞和丈夫千挑万选,把他送到了一家环境和师资都不错的幼儿园。可是,没过多久,园长给王霞打电话,让安安退园。她有点歉疚地解释:“你们家孩子太‘各色’,不跟其他小朋友一起玩儿,在教室里坐不住,老是一个人瞎跑。老师光怕他出事儿,精力几乎都花他身上了,顾不上其他孩子。许多家长抗议,说不让安安退园,他们的孩子就集体退园。”
   园长说得那么严重,王霞跟丈夫商量,带安安去北京检查一下。他们找到了贾美香教授。
   那是在北京大学第六医院的一间诊室里,贾美香轻声对王霞说:“你儿子是自闭症倾向,需要做终身的康复,而且可能终身不能治愈。”
   北京归来,亲戚朋友都说:“什么自闭症、孤独症的,那是吓唬人的。孩子嘛,情绪一阵儿一阵儿的,等长大就好了。”那时,王霞对儿童孤独症还没什么了解,她也不愿意相信,安安会跟那种可怕的病扯上干系。
   换了一家幼儿园。园长是个老太太,姓何。了解到安安的情况,认为是王霞他们平时跟孩子沟通少,造成安安性情孤僻。她热情地接纳了安安,并且专门挑选了两个开朗活泼的小女孩做他的邻桌儿,试图从性格上改变安安。园长跟王霞说:“你们在家也要多亲近孩子。比如拥抱、对视,都是增进母子、父子感情,培养孩子良好性格的有效方法。”王霞觉得何园长分析得有道理。可是,她根本没有合适的时间陪伴孩子。医院工作忙,作息时间不规律,往往她下班的时候,孩子不是在幼儿园,就是已经在家睡着了。
   有一天,王霞正好赶上下午休息,她决定亲自去接儿子,看看安安在幼儿园到底表现如何。一进园区,别的都排好队等待家长,只有安安一个人在院子里乱跑。王霞喊:“安安,妈妈来接你!”小朋友们也跟着喊:“安安,你妈妈来了!”可是,安安根本没有任何反应,还是自顾自地绕着圈跑。安安班级的老师跟王霞说,这孩子非常不合群,不跟人说话,他好像不怎么听得懂别人说的话;有时候上着课,就一个人跑出教室,叫也叫不回来。有的家长偷着给他叫“小哑巴”,整个幼儿园,没有不认识他的。
   “安安真的是有病了。就是那个可怕的孤独症!”自从见过贾美香之后,尽管对她的诊断将信将疑,王霞还是抽空阅读了不少儿童孤独症方面的相关资料。这次的亲眼所见,让她不得不接受了儿子患病的现实。
   遗憾的是,这距她和丈夫带着安安到北京看病已经过去整整一年。回想起来,贾教授当时委婉地对王霞使用了“倾向”二字,是不想对她造成太大的打击。
  
   三
   主动给安安办了退园手续,王霞也向单位请了长假。她决然放下爱得痴狂的工作和事业,去寻找国内最好的儿童孤独症康复机构,陪儿子进行康复训练,把耽误的一年赶回来。
   王霞夫妻俩分工,丈夫坚持上班挣钱,筹集康复训练的天价开销,王霞只身带孩子出去“寻医问药”。立誓,就算砸锅卖铁,也要给安安治病。
   说是“寻医问药”,其实根本没有一家专业的医院收治孤独症儿童,而五花八门的康复机构却遍布全国各个角落,还有,就是网上吹得神乎其神的宣传广告。
   两年时间,王霞带安安先后辗转于郑州、青岛、北京、太原等地。凡是在患儿家长QQ群里有口碑的机构,母子俩都去咨询、求助。在几个大城市的市郊,靠近康复培训机构的地方,王霞租房子,购置生活用品,开火做饭,燕子衔泥一样为儿子搭起一个个临时的“家”。
   不管是带孩子去做康复训练,还是在“家”里,王霞把所有心思都花在了安安身上。她观察发现,像牛奶、鸡蛋什么的,安安原来很愿意吃,可是现在吃了就闹肚胀,难受得眼神都发直。她带孩子去医院检查,化验结果显示,安安有6种食物不耐受,需要严格禁食。为了买到不在禁食范围又相对有营养的食材,她几乎跑遍了附近的菜市场和粮店,变着法给儿子开小灶。晚上,安安睡熟了,王霞却不能入眠。守在儿子身边,她抱着笔记本电脑,半宿半宿查阅国内外关于孤独症的资料。
   当时,国内医学界普遍认为,儿童孤独症无法治愈。可是,经过一段时间康复训练和医学干预之后,安安进步明显——
   安安的眼神不再呆滞,逐渐变得清澈而明亮;
   安安爱独自一个人转圈圈的古怪行为不见了,语言功能倒退的情况也得到遏制;
   安安开始认字,带他学习的课文,很快就能够顺溜地从头读到尾……
   这一切,让王霞心间燃起希望的火苗。
   可是,她的身体一天天变差,失眠成了家常便饭。
   潜意识里,她一直期盼着神迹出现:有一天早晨醒来,儿子的病完全好了,他正在窗外的沙堆上玩雕塑。他笑着对王霞说,他要雕一个世界上最好看的妈妈。然而,这样的神迹只在梦里,醒来,王霞还清楚地记得自己带泪的笑涡。
   一个时期的明显进步之后,安安的康复训练再也见不到什么效果。就如同一列刚刚启动,正要驶出山谷的列车,转过一个山角,就毫无商量地停了下来。铁轨找不到毛病,机车找不到毛病,可是,任凭你再怎么想办法给它动力,它就是停止不动了。
   青岛的康复机构客观相告:我们这儿的孩子,只有大约10%能够训练到正常上学,但还没有一个坚持到小学毕业的案例。其他的,吃饭、穿衣、拉尿能够自理就算不错了,最好的一个可以在厨房帮家长做做饭。
   难道安安真的再也不能过上正常人的生活?真像北京的教授所说,他在这个世界上,唯一的生活内容就是跟康复机构打交道,终身没有治愈的可能?
   一个一个问号,让王霞的心如火炙油烹。好多天,头脑都是昏沉沉的。
   她还是机械性地天天陪安安去做康复,买菜做饭,收拾零星的家务,仿若绑定在一只旋转的陀螺上。刚开始时的热望和激情冷却了,疲惫和无助,小兽一样咬噬着她的心。在个训室外等着安安下课,站立时间一长,眼前发黑,天快塌了的感觉袭上心头。
   但是,王霞不是一个轻易认命的人。困境中,她常常想起自己与儿子这一路走过来,遇到的那些同样不被命运眷顾的苦人儿。
   曾热情接纳安安的幼儿园园长何女士,是一位小儿麻痹症患者,身体高度残疾。患病之后,每年,父母都要为她安排一次矫治手术。从童年到少年,有十五六年的光景,天天与病床为伴。每次手术,医生都交代,不能保证效果,甚至会有意外。十五次手术,等于全家硬生生跟老天爷赌了十五次命。但他们一家人,谁都没有选择放弃。最终,何女士的身体状况得到极大改观,她顺利长大,结婚生女,还办起两个幼儿园,自食其力,惠及他人。
   还有一位在河北医科大学第二医院陪着儿子做高压氧的妈妈。儿子23岁,大学都快毕业了,在学校打篮球,摔倒,脑部大面积出血。手术,命保住了,脑袋、脖子、躯干、肢体都没知觉,只有一个手指头能动,跟植物人差不多。那位妈妈陪着儿子,用自己的食指勾着儿子那根有感觉的手指头,不停地跟他说话,不带着一丝忧伤,就好像跟一个健康的孩子拉家常。
   “那位大男孩的妈妈,还有何园长和她的父母,内心得有多强大。”王霞觉得,老天爷让她遭难,又安排这些平凡而伟大的生命与她相遇,就是叫她不敢软弱,不敢苟且,不能认命。
   在那些不幸者身上,王霞感受到人性的辉芒,感受到人间真情的温暖和力量。
   她内心的伤痛一点点结痂,变成坚硬的茧子。
   作为一名医生,王霞逼迫自己完全站在理性的、科学的层面思考儿童孤独症问题。观察大量小病友和陪护安安的经验,加上查阅资料,她开始非常明晰地意识到:孤独症不是所谓的“精神癌症”,它属于泛发育行为障碍,是一种成因复杂、超越传统诊疗疆界的病!是病,就得进行科学有效的治疗,而不能停留于单一的康复训练。
   两年时间,四处投奔康复机构,王霞也融入了孤独症儿童家庭这个不幸的群体。家长们普遍面临这样的困境:偌大的中国竟没有治疗儿童孤独症的专门医院和专科医生。眼睁睁看着孩子受罪,大医院没人看,即使有人看也不收治;小医院遍地开花,又怕上当受骗,不敢去看。
   求医无门,只有设法自救,“抱团取暖”。大家四处搜罗国内外的治疗康复信息,在“内部”相互传递。胆大的家长,甚至自己当起孩子的医生。至于治疗的路径哪些是有效的,哪些是无效的,谁也不知道,也无从知道。他们,好似一群被投入牢笼的困兽,奋力与命运做着毫无力量的抗争。
   为什么那些大医院、大专家没有人站出来救救孩子?为什么那么多医学科研机构不对这样一个严重危害社会的疾病进行深入研究?这样的问题,没有答案。王霞的身体里却有一种东西在燃烧。
   站在康复机构的门外,面朝大海,她看到乌黑的云层里升腾起一道霞光。那是一道心灵之光。历经磨难,王霞的内心世界,比任何时候都更加致密和饱满,如同一朵雪莲花,在极寒中一点点舒展开圣洁的花瓣。
   向未知的医学难题挑战,是医生的天职!尽管她的眼前没有路,她的力量又是那么单薄,但她不能再把自己混同于一般的患儿家长。她应该站出来。为了安安,也为了跟安安一样的众多“星星的孩子”。
   站出来,去做一个盗取天火的普罗米修斯!去做一个坚定的“唤醒者”。
  
   四
   “王霞,嘿嘿,你叫王霞!”
   稚嫩的童音,在病区走廊的另一头响起。王霞抬起头看,是哲哲。不到3岁的哲哲,由爷爷牵着手,正朝自己走过来。小男孩俊眉朗目,嘎里嘎气的。
   “哲哲认识我了,他的呼唤那么调皮,那么可爱。分明就像儿子故意捣蛋,喊妈妈的名字。”那童音像蜜一样,汩汩流进王霞的心窝。她流泪了,幸福的眼泪。
   哲哲是她收治的第一个孤独症儿童,才入院10个月,视觉、听觉和语言能力、主动沟通能力,已经跟同龄的健康孩子相差无几。哲哲顽皮好动,并且非常聪明。不了解内情的人根本看不出,哲哲患有孤独症,是个“星星的孩子”。
   2011年春天,是王霞人生之路的一个重大转折。为了那些跟她的儿子安安一样的孤独症儿童,她放弃熟悉的内科专业,转而专门研究儿童发育行为问题,向孤独症这个世界医学难题正式宣战。
   仲春时节,在石家庄市第八医院,石家庄市儿童孤独症康复中心(院内称“儿康科”)挂牌。这个团队,由王霞领衔。这是河北省内乃至国内公立医院中专业诊疗康复机构的领跑者。
   鉴于国内专业的医学救治几乎处于空白的现状,王霞带领的团队成立伊始,就旗帜鲜明地把提高诊断水平和探索多种治疗手段,作为主导方向。
   白手起家,一切从零开始。科室初创,不仅得到上级有关领导的支持,更有来自患儿家长的信任。这让王霞感到格外温暖。哲哲,就是经由省会医学界一位德高望重的老领导介绍而来。
   哲哲出生于一个知识分子家庭。孩子确诊为孤独症之后,本来也可以选择名声很大的北大第六医院做康复,但那边排不上队,需要等半年。听说市八院的康复中心开诊,他们果断选择在本市就近治疗,直接投奔王霞而来。
   经过脑电图、食物不耐受、量表、智测等一系列检查,结合哲哲的临床表现,王霞为他开出了包括饮食干预、中医针灸按摩、感统训练、个性训练、口服维生素药物在内的一揽子干预、治疗和康复训练方案。每天,王霞都仔细查房,密切观察孩子的变化,开出新的医嘱,对训练量、用药量等进行细致精微的调整。

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【编者按】读完这篇文章,内心是沉重的,又为王霞的举措而感动。每一个孩子,都是妈妈的宝贝。作为母亲,从孩子出生的那一刻起,都希望他们能顺顺利利健健康康地成长。在成长的过程中,如孩子有点小病小灾,母亲都要焦急万分,都会心痛不已,都会去祈求上帝保佑自己的孩子早日康复。可是,当自己的孩子患了自闭症,成了“星星的孩子”时,作为母亲,王霞感到了天昏地暗,万念俱灰,精神支柱瞬间倒塌,叫天天不应,叫地地不灵,对生活失去了希望。可作为一个医生与母亲,她认为自己不能倒下,不能轻易认命,而是要做一个唤醒者,全力以赴地唤醒儿子,唤醒无数个“星星的孩子”。在求医几年无果后,由王霞领衔,在石家庄第八医院,成立了石家庄市儿童孤独症康复中心。她开始收治自闭症儿童。虽然这条道路是崎岖与漫长的,走得异常艰难,她却不气馁,一路走,一路摸索,坚定步伐一直向前。虽然儿子康复效果不太理想,却已经有孩子康复了,这就是希望,也更加坚定了王霞的信心。此文以自闭症儿童为题材,描写了作为母亲的王霞,在拯救自闭症儿童的道路上的艰难历程,歌颂了伟大的母爱。佳作,流年欣赏并倾情推荐!【编辑:五十玫瑰】【江山编辑部精品推荐017083125】

大家来说说

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1 楼        文友:五十玫瑰        2017-08-30 16:48:27
  欣赏美文,感谢作者的分享!
   问候作者,祝福秋天快乐!
五十玫瑰
2 楼        文友:借双慧眼看世界        2017-08-31 11:15:23
  欣赏老师佳作,问候学习:主动沟通能力,已经跟同龄的健康孩子相差无几。哲哲顽皮好动,并且非常聪明。不了解内情的人根本看不出,哲哲患有孤独症,是个“星星的孩子”。
走向太阳的路是烙人的,但太阳永远那么迷人!
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