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精品 【流年·真色彩】唤醒者(征文·报告文学)


作者:宁雨 布衣,364.85 游戏积分:0 防御:破坏: 阅读:3553发表时间:2017-08-30 16:45:23

【流年·真色彩】唤醒者(征文·报告文学)
   刚到医院,哲哲身体很弱,非常消瘦,不跟人交流,连玩具、零食等小朋友喜爱的东西,也视若无睹。但他特别喜欢那些圆的旋转的物体。病区男厕所有个电扇,家长和护士稍不留神,哲哲就一个人跑去看,眼睛直直地盯视,谁叫他也不理。看那个不停旋转的电扇,是他唯一感兴趣的事情。他的平衡能力也很差,感统室的独腿凳,根本坐不住。一段时间的综合治疗后,神奇的变化开始在这个小男孩的身上发生:胃肠功能得到改善,吃饭着调了,小脸儿长肉儿了,红扑扑的,像颗可爱的小苹果。男厕所那个电扇,再也引不起哲哲的兴趣,跟家长也有了主动的眼神交流,奶奶讲故事,常逗得他咯咯笑出声儿。他的平衡能力越来越好,别说坐独腿凳子,玩蹦蹦床都不在话下。
   “看人家哲哲,住院这才几个月,跟换了个人儿似的!”在病区,哲哲成了“名人”。众多的小病友家长,从他身上看到希望。
   “石家庄市八院儿康科看孤独症不错。”“有个叫王霞的医生,对儿童孤独症很有研究。”患儿家长之间口口相传,病人慕名而来。2011年开诊当年,住院病人只有十几个,第二年就增加到四五十个。2014年,住院人数达到一百一十多人,病房不得不采取“加床”措施。即使这样,还有一百多个登记预约的孩子,因为没有床位住不了院。
   这些孩子,有的来自本市,有的来自附近农村,也有的来自外省,最远的一个来自英国,是个华裔儿童。
   每天走上五楼病区,王霞第一眼看到的就是那些神色疲惫的家长。他们跟她打招呼,目光里满含信任和期待。作为孤独症儿童的母亲,王霞对他们的苦、他们的疼感同身受。那些本无法称量的目光,在她的心头,竟是大山般的凝重和深沉。
   青青妈妈,一个来自灵寿山区的女人。大儿子长到两三岁时发现了这个病,不知道该到哪里求医,只好在家里耗着。到孩子五岁,还不怎么会说话,不能自理,无奈之下怀了二胎,就是青青。她想,等将来孩子们没了爹娘,就让老二伺候他老大吧。可是,青青长到两三岁,还是跟他哥哥一样,不会交流,智力落后。一到街上,就遭到其他孩子的嫌弃甚至恐吓、打骂。面对两个儿子的不幸,青青妈妈叫天天不应,叫地地不灵。她一度陷入绝望的深渊。因为陪护孩子问题和沉重的经济负担,夫妻俩见面就吵架,情感到了崩溃的边缘。当这个柔软的女人辗转找到王霞时,恨不能长跪不起。她不停抽噎着,喃喃着:“救救青青,救救我们这个家吧!”
   沧州小姑娘二婷,患重度孤独症。她的父亲过世母亲在监狱服刑,由同样还是个孩子的姐姐和年迈多病的爷爷奶奶照看。供电公司的爱心人士主动与他们家结成帮扶对子,向社会筹集爱心款,并把二婷送到石家庄市八院住院。几位好心人跟王霞告别,握着她的手,说着同一句话:“王主任,二婷这孩子,就交给你了。”
   “家长们是把我当成最后一根救命的稻草啊!可是,我这根纤细如丝的小草,能把他们拽出苦海吗?”多少次,夜深人静,王霞无眠。她独自走在下班的路上,仰望着天空中孤独的寒星,内心五味杂陈。
   自担任石家庄市孤独症康复中心主任后,王霞不吝时间和金钱的代价,以一个基层医学专家的单薄之力,更加勇敢而执着地向着儿童孤独症这个人类共同的敌人发起冲击。国内几乎找不到关于孤独症的医学资料,好在国外的相关书籍和论文很多。比如美国,每年都会投入大量的人力财力来进行相关的医学研究。互联网时代,给王霞提供了学习研究的极大便利。
   至今,王霞抗击儿童孤独症的战斗已经坚持八年。八年间,她查阅了大量的国外医学文献,每年自学20多种国外著述。她打印、复印的相关资料,包括多一半英文资料,摞起来有一米高,笔记做了近百本。结合对病人的临床观察、治疗,她再从大量的笔记中抽取精华,梳理为十三四本精要。国内有神经、免疫、消化等方面的学术会议或高级培训班,每一个机会她都努力去争取。专家们无心谈到与孤独症相关的一点东西,王霞都认真记在笔记上,记在心里,结合临床做触类旁通的研究。
   如同在数百米高的沙山上挖沙淘金,有价值的金子最后可能只有1克重,王霞却不惜为此挖平一座山!她像一个女愚公一样,生命不息,挖山不止。
   上大学、读研究生时,王霞是贪玩儿的,有时候,她在学习上对自己有点儿“小纵容”,英语、免疫、生化、中医等功课都算不上出色。为了研究儿童孤独症,她对自己的要求却到了严苛的程度。说来也怪,年轻时感觉味同嚼蜡的课程,到了三十几岁重新拾起,却如有神助,醍醐灌顶,一通百通。
   基于持之以恒的学习研究和临床经验总结,王霞给包括哲哲、青青在内的两百多名患儿,一一制定个性化的干预、治疗、康复训练方案。综合国际前沿进展,王霞认为,孤独症与儿童自身免疫有极大的相关性,患儿有语言障碍、行为刻板怪癖、拒绝社会交往、智力发育落后、胃肠功能差、小肌肉无力等多种多样的身心表现,应属于医学的交叉学科。在去山西太原等地取经的基础上,她大胆引入中医治疗的手段,比如针灸、捏脊、穴位注射。这些方法,她先在自己儿子安安身上试验,有效果,而且比较安全,才给住院患儿有针对性地使用。这些方法完全是个体治疗经验体会,与当今流行的循证医学格格不入。但这点滴经验集腋成裘的方法,对于一个世界性的医学难题,已经是难能可贵。
   经过王霞治疗的患儿,30%效果明显。今年9月1日新学年开学,哲哲、小雨、森森等小朋友,将成为一年级的小学生。他们,将同所有学龄儿童一样,在明亮的教室里读书,在明媚的阳光下玩耍。这,是中国普通儿童的生活;然而,这样的“普通”,对于孤独症患儿,又是多么的来之不易。
  
   五
   四十岁刚出头儿的王霞,头发已经掉了一半。短短几年间体重增加15公斤,面相老了十几岁。
   在家,每天面对孤独症儿子安安,要乐观坚强;在医院,每天面对上百个孤独症孩子,还有他们苦巴巴的家长,还是要乐观坚强。王霞就算是个铁人,如何能化解得了如此强大的压力。
   30%的孩子病情有明显缓解,就意味着70%的患儿依然在疾病的囹圄里毫无希望地挣扎。王霞每时每刻考虑的,正是这个“70%”,还有她自己的儿子安安。八年,一个天性乐观的人,却再也没像青年时代那样全身心地快乐过。
   她真希望,有一种超自然的力量来襄助她,破解抗击儿童孤独症之路上的百万雄关,直捣黄龙。孤独症,这个可恶的魔鬼,为孽实在太深重了!
   带安安在青岛、郑州等地康复训练期间,王霞经历了很多。其中,有两位老人的猝然离世,让她刻骨铭心。投奔机构做康复,费用贵得吓人。有的家庭,孩子父母拼了命挣钱,只能让家里老人陪护孩子。有的老人,陪护孩子,一陪就是几年,没有节假日,甚至连过年都“忘记”了。可是,几年坚持之下,家里的老底都抖落光了,家长的身体也“陪”垮了,还是一点希望都看不到。老年人身体弱,又格外节俭,加上精神极度焦虑,一个炎热的夏天,相隔不到一周时间,有一位姥姥和一位爷爷,在康复中心,就那么突然地倒下去。倒下,就再也没有醒来。其中那个爷爷,死后眼睛一直睁着。丢下可怜的小孙子,撒手人寰,老人家是死不瞑目。有的家长对王霞掏心窝子说,看着孩子受罪,真是生不如死,死了,也就解脱了。若是有一天实在撑不下去了,就带着孩子一起跳楼。不然,留下一个傻呆呆的孩子在世界上,死也死得不安心。
   焦虑、失眠、内分泌失调,作为一个柔弱的女子,王霞不得不承受着身心的深深苦痛;作为一个医生,她又必须坚强、清醒、自持。
   “我就是一个名不见经传的小医院的小专家,家长凭什么对我充满信任?因为我也是一个孤独症儿童的母亲,我了解他们心里的想法,我跟他们有着一样的不幸。在他们眼中,我是个‘自己人’。不用言语,我们各自心知肚明。”王霞在日记中这样写道。
   “既然知道孤独症是一种病,那就得治。是病,就有治好的希望!癌症、艾滋恐怖吧,不是也在一点点攻克嘛!孤独症,也一定有攻克的一天。”她这样给自己打气,也这样激励患儿家长,还有她领导的团队——4名医生、10名护士、17名康复师。
   面对那些无助的家庭,王霞开出的第一张处方,不是药品,而是设身处地的关爱。“唯有爱,是可以治愈心灵伤痛的良方。”对儿子安安如此,对于投奔而来的每一个患儿和家长,亦如此。
   “王主任不仅是个医生,她还是家长们义务的心理疏导师。”青年医师张翠芳说,家长有什么苦,都找王霞去诉。逢年过节,他们也把电话打到王霞的家里。夫妻争吵,两代人在孩子的管理上意见不合,孩子在社会上受到歧视,只要跟王霞诉一诉苦,哪怕什么问题也不解决,他们也心里安生。
   超量的病人,超量的工作,超常的压力。王霞和同事们,加班加点成了家常便饭。为了详细观察刚入院的青青,她连续工作50多个小时没合眼,更没回家,眼睛充满血丝,脸色蜡黄。青青妈妈搂着王霞的肩膀,心疼得呜咽。康复师小何,患颈椎病、坐骨神经疼,可她一进入感统训练室,立马精气神十足,每一个训练动作,她都要示范几十次、上百次。年终考评,小何的得分是100分。家长们找到王霞,要反应小何的“问题”。王霞让家长尽情提意见,他们异口同声:“小何老师不应该是100分,她该得110分!”王霞差点被家长的幽默给逗出眼泪。
   “有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰。”特鲁多医生百年前的铭言,穿越时空,在人间广为流传。这种无国界的大医仁德,也在王霞身上熠熠生辉。
   抽取了人文精神的内核,医学还剩下什么!王霞常常对她的同事们这样说。有王霞身先士卒,她的同事们也一天天进步着,不仅仅是技术上,还有一颗颗年轻的心灵。“累,真的是很累。说实话,挣钱也不多。但是,我真的喜欢上这份工作。它不仅仅是工作,更是一份事业。”这是张翠芳的肺腑之言,她跟随王霞将近五年。
   从2012年,王霞领衔的石家庄市孤独症康复中心承担了残联的“七彩梦救助计划”,对石家庄市0-6岁的贫困孤独症患儿进行救助,名额逐年递增。同时,他们还进行着4项儿童自闭症科研课题和市级重点学科的创建工作。
   在家长眼中,王霞和她的同事,是菩萨转世、神仙下凡。他们面向苍天求告无门,王霞和她的团队却帮他们推开了另一扇希望的门。
  
   六
   “我并不想出名,真的,一点儿那样的想法都没有。谁也不想把伤疤揭出来让人看。面对媒体,我之所以有勇气站出来,只因为我是一个孤独症孩子的母亲,更是一名医生。我想让社会上更多的人了解孤独症,让更多的人关注孤独症孩子和他们的家庭。
   “就我了解的情况,目前教育界、心理学界、科研机构都有人在研究、在关注。但在发病机理、治疗上没有人下力气。太难啊,事倍功半,甚至事而无功。据说有个大的科研机构,由海归做带头人,在做一个流行病学调查,说是出成果要在几十年之后。
   “我希望医学界同仁,特别是科研能力强、检查手段先进的大医院,能够有更多大专家投入到孤独症的研究和诊治中,真正形成一种代表国家水平的团队力量。只要这个病的治疗往前推动一寸,所有的孩子包括我的孩子,就多一寸的希望。”
   第一次采访,王霞毫无保留地敞开心扉。
   她打开随身携带的一个笔记本,让我看了这样一组数据:截止2014年底,我国孤独症病患的数量可能超过700万。中国残联发布,学龄前孤独症儿童有60万,而其中近九成得不到有效康复治疗。
   作为残联“七彩梦救助计划”的具体参与者,王霞始终对国家政策层面表现出强烈的关心。
   今年五月,她从电视中看到全国助残日的主题是“关注孤独症儿童,走向美好未来”,激动难当,马上发微信与同事和病友家长分享。中国孤独症人群正在得到前所未有的关注,王霞感触颇深。2011年6月,《中国“十二五”残疾事业发展纲要》发布,其中有三处对孤独症儿童的诊疗、康复训练标准和义务教育做了规定;同年12月,《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》启动,五年间中央财政为36000个贫困孤独症儿童康复安排专项补助资金43200万元。
   国家政策一小步,释放于社会就是一个巨大的信号。这让王霞和她的团队倍受鼓舞。
   “国家政策一定会越来越完善,一定会的。可是,一整套涵盖‘发现—诊断—干预—治疗—训练—上学—技能培训—就业—养老’的综合救助体系建成,要多长时间,5年、10年,还是20年、30年?患儿等不起,他们的家庭等不起啊。
   “国家比较权威的说法是儿童孤独症近九成不能有效康复。那么,十年之后,将由数百万个患儿进入青春期、青年期,这些孩子的基本生存、生命尊严、社会保障,仅靠家庭的力量是根本扛不动的。家庭不能扛,社会服务、国家保障,能真正落地吗?都是未知数!”
   王霞的思考很深,忧虑很重。
   这些忧思,她全部深埋在心底。她所做的,就是从一个医生的角度,治病,救人。她说:“跟患儿的康复相比,其他一切都是次要的。哪怕是基本的康复,能过上正常人的日子,这才是最真实可期的未来。中国医学,应该有自己的担当。”
   王霞认为:儿童孤独症,越早发现、早干预,康复训练的效果就越好。两岁之前的干预,就比两岁以后的明显要好。四岁之前干预,比四岁之后的好。超过六岁,孩子的免疫系统、神经系统发育都已接近完成,再干预就非常困难了。采访中,她反复谈起零至六岁儿童孤独症筛查和系统干预、治疗、康复训练的重要性。她希望通过我的笔,让社会上更多的人了解儿童孤独症的相关知识,避免因错诊、漏诊或家长的错误观念,而贻误救助患儿的最佳时间。
   “真不想让安安耽误诊治的遗憾,在其他孩子的身上重演!”提起儿子安安,这个坚强的母亲,几次无法控制自己的感情,泪水湿透衣襟。
   “安安现在怎样?“我问得小心翼翼。
   “11岁。已经上学了。在特教学校。市里主管领导很关心孤独症孩子的读书问题。2014年,特教学校单独开设了一个专门招收孤独症儿童的班。由我们康复中心为老师作相关辅导。其实,安安从今年春天又有很大的进步,上普通小学也没问题。可是,我和他爸爸还是有点担心,社会的歧视和排斥,我们已经吓怕了。”王霞的脸上重新露出微笑,尽管那笑里含着丝丝的苦,但更多是坚韧,是达观,是勇气。
   “其实我最近很开心,最近七八年都没有如此开心过。我感觉,科研和治疗上都在突破。比如,大剂量维生素的干预和针对免疫的治疗,对安安效果非常好,用于哲哲等孩子的巩固治疗,也很安全、很有效。”
  
   七
   那天结束采访,已是夜晚。我们俩拉着手走出房间,王霞的脸微微向上一扬。我知道,她又在打量天空,呼唤那些遥远的星星。那是她经年的习惯。
   (注:为保护未成年人及家庭隐私,本文患儿及家长姓名皆为化名。)

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【编者按】读完这篇文章,内心是沉重的,又为王霞的举措而感动。每一个孩子,都是妈妈的宝贝。作为母亲,从孩子出生的那一刻起,都希望他们能顺顺利利健健康康地成长。在成长的过程中,如孩子有点小病小灾,母亲都要焦急万分,都会心痛不已,都会去祈求上帝保佑自己的孩子早日康复。可是,当自己的孩子患了自闭症,成了“星星的孩子”时,作为母亲,王霞感到了天昏地暗,万念俱灰,精神支柱瞬间倒塌,叫天天不应,叫地地不灵,对生活失去了希望。可作为一个医生与母亲,她认为自己不能倒下,不能轻易认命,而是要做一个唤醒者,全力以赴地唤醒儿子,唤醒无数个“星星的孩子”。在求医几年无果后,由王霞领衔,在石家庄第八医院,成立了石家庄市儿童孤独症康复中心。她开始收治自闭症儿童。虽然这条道路是崎岖与漫长的,走得异常艰难,她却不气馁,一路走,一路摸索,坚定步伐一直向前。虽然儿子康复效果不太理想,却已经有孩子康复了,这就是希望,也更加坚定了王霞的信心。此文以自闭症儿童为题材,描写了作为母亲的王霞,在拯救自闭症儿童的道路上的艰难历程,歌颂了伟大的母爱。佳作,流年欣赏并倾情推荐!【编辑:五十玫瑰】【江山编辑部精品推荐017083125】

大家来说说

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1 楼        文友:五十玫瑰        2017-08-30 16:48:27
  欣赏美文,感谢作者的分享!
   问候作者,祝福秋天快乐!
五十玫瑰
2 楼        文友:借双慧眼看世界        2017-08-31 11:15:23
  欣赏老师佳作,问候学习:主动沟通能力,已经跟同龄的健康孩子相差无几。哲哲顽皮好动,并且非常聪明。不了解内情的人根本看不出,哲哲患有孤独症,是个“星星的孩子”。
走向太阳的路是烙人的,但太阳永远那么迷人!
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